Boaz Spermon
Sweden

Hej Hej ik ben Boaz. 32 lentes jong en een eigenzinnige dagdromer, flierende bruggenbouwer en onverzettelijke levensgenieter van origine. Helaas ben ik sinds 4 jaar ook MS patiënt, wat afgelopen jaar nog werd bijgesteld naar de diagnose agressieve RRMS. Wat misschien toch wel een uitzichtloze situatie leek, hebben bovenstaande karakter eigenschappen en het lot mij gevormd tot wie ik nu ben and I'm just getting started. Dit is mijn verhaal. Dit is mijn levensdoel. Dit is stichting op de been. Impossible is Nothing. Let Hope Live. www.opdebeen.nl

Facebook Op De Been
HSCT in Sweden

Dag 11 – 13: Stem cell harvesting

By on 21 maart 2016

De afgelopen nacht werd om de 3 uur mijn temperatuur, bloeddruk, ademhaling en pols gecontroleerd. Het is natuurlijk belangrijk dat de infectie en koorts onder controle bleven. De koorts fluctueerde nogal, maar werd gecompenseerd met paracetamol. Daarnaast bleef mijn keel pijn doen waardoor drinken dan wel eten gewoon te pijnlijk was. Een infuus met zoutwateroplossing hield mijn vochtbalans op pijl en daarnaast kreeg ik elke 6 uur een nieuwe dosis antibiotica. Echt lekker doorslapen zat er dus niet echt bij, maar blijkbaar ben ik ’s nachts grappig oid aangezien de nachtzuster enorm moest giechelen elke keer als ze wat kwam doen. Er wordt sowieso veel gelachen hier waardoor de sfeer gemoedelijk en fijn is en dat doet me erg goed. Dat is juist ook hetgeen wat mij op been houdt. De kunst van het relativeren en genieten van leuke dingen terwijl je door tot nog toe de moeilijkste en meest uitdagende periode van je leven gaat. Wat dat betreft ben ik echt helemaal op mijn plaats hier 🙂

Als ontbijt kreeg ik yoghurt en kwark wat ik nog enigszins kon verwerken en vervolgens stonden conform planning een aantal onderzoeken op de agenda zoals een röntgenfoto van mijn longen, een ECG en een hartfilm. Aangezien ik vanwege mijn infectie en koorts zeer waarschijnlijk een dag of 2 langer zou blijven dan gepland, werd het hartfilm onderzoek verplaatst tot na de stem cell harvest om mij zodoende een beetje te ontlasten. First stop was dus de röntgen. Met een soort van heftruckje werd ik onderlangs door de corridors naar de röntgen gebracht wat op zichzelf weer een grappige ervaring was. Eenmaal ter plaatse were ik direct binnen gereden, moest ik staan, 2 foto’s en hop weer terug naar mijn kamer. Al met al een uurtje dus.

Eenmaal terug op mijn kamer kreeg ik wederom een neupogen injectie. Uit de bloedwaardes van gisteren bleek namelijk dat mijn witte bloedlichaampjes nog aan de lage kant waren en dat is niet handig voor de stem cell harvest. Hoe meer hoe beter namelijk. Ik voelde me ondertussen een soort van speldenpop gezien alle infusen en injecties die ik had gehad. Daarnaast hebben ze denk ik wel 10 buisjes aan bloed en een keel swap van de infectie afgenomen voor allerlei onderzoek. Ze wilden namelijk weten waardoor deze infectie nou werd veroorzaakt. Gelukkig ben ik niet bang voor naalden en bloed. in de tijd dat ik aan het MS medicijn Rebif zat, moest ik mezelf om de dag injecteren dus wat dat betreft was ik al aardig gewend aan naalden.

In de middag kwam de dienstdoende hematologe een update doen tav de onderzoeken. Gelukkig bleken de witte bloedlichaampjes omhoog te zijn geschoten, was de infectiegraad in mijn bloed aanzienlijk afgenomen en bleek ik geen noemenswaardig en specifiek virus of bacteriële infectie te hebben. Mocht dat laatste wel het geval zijn geweest dan had dat de stem cell harvest in gevaar kunnen brengen. Je filtert namelijk de stamcellen uit je bloed en mocht er een virus of bacterie in je bloed huizen dan is je eigen donatie dus besmet en aldus niet geschikt om terug in te brengen nadat je totale immuunsysteem is vernietigd door de chemo. Uiteindelijk bleek mijn keelinfectie en koorts veroorzaakt te zijn door een bacterie die al in mijn mond of keel aanwezig was. Een lokale infectiehaard dus die goed te behandelen is met antibiotica en paracetamol. Goed nieuws dus! Stem cell harvest gaat morgen definitief door.

’s Avonds werd door de zuster nog de ECG uitgevoerd. Een ECG geeft een beeld weer van je hartritme en of deze dus regelmatig is al dan niet. Ook daarvoor kreeg ik allerlei plakkers om mijn lichaam geplakt. Aangezien ik nogal behaard ben, levert dit voor de zusters nogal grappige en voor mij pijnlijke taferelen op wanneer de plakkers er weer af mogen. Vaak met de reactie ‘nee hoor normaal gesproken lach ik nooit!’. Yeah wright, tot nu toe heeft elke zuster die ook maar 1 plakker ergens vanaf mag trekken gegiecheld. Soort van payback time tav mannen? Nu voelen zij ook eens hoe het is om gewaxd te worden? Ach ik kan er ook alleen maar om lachen en gelukkig liet de ECG ook niks raars of afwijkends zien. 🙂

De nacht verliep toch weer onrustig en echt lekker doorslapen deed ik niet. De koorts fluctueerde nog en ik denk dat ik toch best gespannen was voor de stem cell harvest de volgende dag. Elke 3 uur controle hielp natuurlijk ook niet echt, maar goed. De volgende ochtend stond de stem cell harvest alweer gepland om 11:00. Dit proces neemt zo’n 5 uur in beslag. Ook dit is weer verschillend per individu en hoeveel stamcellen ze kunnen ‘oogsten’ in die tijd. In een uitzonderlijk geval moet je de dag erna terugkomen voor nog een ronde. Dit komt echter bijna nooit voor en na het ontbijt werd ik dus wederom per heftruck verplaatst naar de bloedtransfusie afdeling. Eenmaal aangekomen stond mijn plek alweer klaar. Alles verloopt hier sowieso enorm soepel met amper wachttijd oid.

2016-03-15 09.33.04

De dienstdoend arts legde de hele procedure uit en raadde mij aan om nog snel een bezoekje te brengen aan het toilet. Eenmaal vastgekoppeld is het namelijk uiterst onhandig zo niet onmogelijk om naar het toilet te gaan.
Dus zo gezegd zo gedaan. Om een stem cell harvest te kunnen doen, wordt je letterlijk aan een zelfde soort dialyse apparaat gekoppeld als nier patiënten al dan niet dagelijks moeten. Aan de ene kant wordt via een vaste, harde naald je bloed uit je arm gezogen en via de dialyse machine weer terug in je andere arm gebracht. Vanwege de vaste naald mag je ook absoluut niet je arm bewegen en moet je dus helemaal stil liggen. Aangezien mijn aderen blijkbaar erg mooi aan de oppervlakte liggen, hoefde ik gelukkig maar 1 vaste naald en in de andere arm een zachte waardoor ik die arm wel gewoon mocht bewegen.

De dialyse machine filtert vervolgens als het ware de stamcellen uit je bloed en zet ook je bloedplasma apart. Al snel bleek dat de kleur van mijn materiaal er erg goed uit zag en uit de eerste testen bleek ook dat de aantallen en kwaliteit van een goed niveau waren. Toen ik eenmaal aangesloten was en de eerste resultaten oke waren, viel ik dan ook heerlijk in slaap. Ik was wel toe aan een paar uurtjes slaap. De 5 uur vlogen voorbij en voordat ik het wist, kon ik losgekoppeld worden. Achteraf vertelde de hematologe dat ze 7 x de benodigde hoeveelheid aan stamcellen hadden geoogst en dat is dus meer dan prima. Daarnaast waren mijn bloedwaardes oke, mijn koorts verdwenen en werd mijn keel al minder pijnlijk. Morgen na het hartfilm onderzoek zou ik dus naar huis mogen.

2016-03-15 13.33.46

Mijn koorts was eindelijk weg en ik kon ook eindelijk weer normaal slikken. Ik heb dan ook voor drie gegeten en gedronken ’s avonds alvorens ik heerlijk in slaap viel. Achteraf is het allemaal goed verlopen ondanks de stress die de avond en nacht van de infectie met zich mee bracht. Morgen wachtte me enkel nog het hart onderzoek en daarna zou ik naar huis mogen. De volgende ochtend heb ik wederom voor 3 ontbeten en werd ik daarna opgehaald voor het hart film onderzoek. Ik dacht ze maken een filmpje en klaar is Boaz. Maar nee daar kwam toch wat meer bij kijken. Ze willen namelijk onderzoeken in hoeverre de hartspier goed werkt aangezien de chemo medicijnen daar invloed op kunnen hebben. Ze maken dan letterlijk een film van je hart en hoe deze werkt. Ik moest daarvoor 2 capsules slikken die moesten inwerken als een soort van contrastmiddel welke je hart dan zichtbaar zou maken op film. Ook werd er wat bloed afgenomen, bewerkt en terug in gebracht.

‘Zo’ zei de zuster die het onderzoek uitvoerde ‘ Nu ben je radio actief’. Ik zei ‘sorry’? ‘ow had ik dat niet gezegd?’ zei ze. “uhm nee’ zei ik. Wat blijkt nou het geval is dat de contrastvloeistof in je bloed pas zichtbaar wordt op film als je bloed radio actief is. Ik zou 24 uur radio actief blijven en of ik vandaag terug zou vliegen was de vraag. Dat kon namelijk een probleem worden bij de douane aangezien de geigerteller dan op hol zou slaan. Ik gaf aan dat ik tot eind April in Uppsala zou blijven dus dat was geen probleem. Nadat ze na de filmopname al giechelend de plakkers van mijn lichaam aftrok, gaf ze aan dat mijn hart uitstekend functioneerde en ik mocht dus lekker terug naar het appartement. Al met al duurde dit hele proces toch weer een kleine 3 uur wat het best nog intensief maakte. Maar al met al ging het zonder problemen en was het wederom een grappige ervaring.

2016-03-16 18.51.35

Toen we eenmaal het ziekenhuis verlieten, kreeg ik van de medisch staff nog het armbandje mee met ‘Hopp’ erop wat hoop betekent. Echt super tof en blijkbaar volgen ze deze blog ook. In het begin gaven ze ook aan dat we heel dit debacle en avontuur samen aangaan en voor een zo maximaal mogelijk resultaat gaan. Dat blijkt wel uit het feit hoe begaan ze met me zijn en me dit armbandje meegeven. Echt heel blij mee en gewoon super tof. 5 april word ik weer in het ziekenhuis verwacht voor fase 2 van de behandeling. De tussenliggende periode zal dan ook in het teken staan van chillen en herstel om zo fit mogelijk door te kunnen pakken! Benieuwd wat voor leuks Uppsala in de tussentijd allemaal te bieden heeft nu ik weer n btje onder de mensen mag komen. Ik moet namelijk nog wel oppassen voor nieuwe infecties en dus grote groepen mensen en fysiek contact zo veel mogelijk vermijden. Ik mag gelukkig wel weer lekker een biertje bij het eten drinken. Niet omdat het moet, maar gewoon omdat het kan 🙂

Impossible is Nothing. Låt Hopp Levande.

TAGS
RELATED POSTS
8 Comments
  1. Beantwoorden

    christian

    21 maart 2016

    Yeah… fijn voor je dat dit gedeelte er op zit.

  2. Beantwoorden

    jose v.rozendaal

    22 maart 2016

    Geweldig Boaz zoals jij ons zeer gedetailleerd op de hoogte houd van deze intensive behandeling en deze zware tijd in je leven.GEWELDIG
    Heel veel succes daar Upsala.

    José v Rozendaal

  3. Beantwoorden

    Matt

    22 maart 2016

    Beter…
    En nu lekker rusten en herstellen…

  4. Beantwoorden

    Jennie

    23 maart 2016

    Hoi jij kent mij nog niet maar ik kwam deze interessante blog tegen en dacht ik hem toch ff heel veel Sterkte toe wensen groetjes en ik ga jou blog zeker volgen

  5. Beantwoorden

    Lisette

    24 maart 2016

    Beste Boaz,

    Ik wil je heel veel succes wensen met je behandeling! Ik hoop dat jij een goed voorbeeld wordt voor de nederlandse neurologen zodat ze er hier in nederland niet meer onderuit kunnen en alle ms patienten deze behandeling kunnen krijgen. (Waaronder ikzelf😏)
    ZET HEM OP!!!! Ik blijf je aandachtig volgen.

  6. Beantwoorden

    Ton

    29 maart 2016

    Beste Boaz, ik wil je gewoon even laten weten dat ik veel aan jou en Renée denk. Sterkte, hou vol. Twee bijzondere mensen op een bijzondere missie.
    En er komt een dag dat ook jij (net als ik in mijn overmoed in 1988) over de boog van de brug in Uppsala kunt lopen!!!
    Groetjes, Ton & Carla

LEAVE A COMMENT