Boaz Spermon
Sweden

Hej Hej ik ben Boaz. 32 lentes jong en een eigenzinnige dagdromer, flierende bruggenbouwer en onverzettelijke levensgenieter van origine. Helaas ben ik sinds 4 jaar ook MS patiënt, wat afgelopen jaar nog werd bijgesteld naar de diagnose agressieve RRMS. Wat misschien toch wel een uitzichtloze situatie leek, hebben bovenstaande karakter eigenschappen en het lot mij gevormd tot wie ik nu ben and I'm just getting started. Dit is mijn verhaal. Dit is mijn levensdoel. Dit is stichting op de been. Impossible is Nothing. Let Hope Live. www.opdebeen.nl

Facebook Op De Been
HSCT in Sweden My MS journey (concept) Over Boaz

Dag 14 – 33 Tijd voor rust, bezinning en herstel

By on 4 april 2016

Toen ik in september vorig jaar werd opgenomen in het ziekenhuis had ik maar 1 doel de HSCT behandeling voor mezelf mogelijk maken zodat ik een gerede kans zou hebben om deze zenuwslopende ziekte te overwinnen. Ik weet nog goed dat ik in Augustus een 3 daagse prednison kuur per infuus kreeg toegediend zodat ik mijn meest recente ms aanval kon bestrijden. Ik had namelijk al een paar weken last van mijn rechtervoet. Als ik langere stukjes moest lopen dan kon ik mijn voet niet meer goed heffen. Dit noemen ze dan ook een klapvoet. Aangezien ik de diagnose relapsing remitting ms had, zouden dergelijke ms aanvallen zich moeten afwisselen met periodes van herstel. Ik dacht dus even afwachten tot het weer beter gaat. Het ging echter steeds slechter en binnen een paar weken kon ik niet meer lopen. Een paar stappen van de bank via de muur naar de badkamer was het maximale wat ik eruit wist te persen. Je voelt je lichaam ook steeds zwakker worden en je weet niet wanneer het ophoudt en zo ja of het weer herstelt. Die onzekerheid is echt killing en je hebt het gevoel dat je lichaam je totaal in de steek laat. Ik had me logischerwijs daardoor al een week ziek gemeld bij mijn werk en dat weekend zou ik een prednison kuur krijgen om deze aanval te stoppen. Prednison is namelijk vooral effectief bij het onderdrukken van het immuunsysteem. Het wordt voorgeschreven bij allerhande auto-immuunziekten zoals Multiple sclerose en in het specifiek om een opvlamming / inflammatie te onderdrukken. Het is een synthetisch medicament (corticosteroïde), maar sterker werkend analogon van het natuurlijke bijnierschorshormoon hydrocortison.

Dat weekend liep ik ondersteunt met 2 elleboogkrukken en een voetorthese (Een orthese is een uitwendig gedragen hulpmiddel ter correctie van standsafwijkingen of abnormale beweeglijkheid van bijvoorbeeld gewrichten) totaal ontredderd en in paniek het ziekenhuis in. Ik wilde daarvoor niet eens met een paraplu ter ondersteuning lopen laat staan een een kruk. In 2 weken tijd werd dat dus 2 krukken en een voetorthese. De prednison kuur was gelukkig de escape om deze plotselinge invaliditeit te herstellen. Het was voor het eerst dat ik een dergelijke kuur zou krijgen en normaal gesproken werkt dit ook erg goed bij MS patiënten. Na deze 3 daagse kuur liep ik dan ook weer zonder krukken en orthese het ziekenhuis uit. Ik dacht bizar en yes natuurlijk, ternauwernood ontsnapt. Mijn moeder was die zondag ook jarig en we zaten met het hele gezin deze verschrikkelijke ervaring na te bespreken. Ik zei nog ‘dit wil ik echt nooit meer meemaken. Dit moet stoppen.’ We hadden toen gezamenlijk al besloten dat ik de HSCT behandeling verder zou gaan onderzoeken en we langzaamaan alles zouden gaan uitwerken niet wetende dat mijn aanval maar tijdelijk was afgeremd en deze in alle hevigheid een week later mij in een rolstoel zou doen belanden.

Ik was die maandag na de kuur zo blij dat ik weer kon lopen dat ik mijn manager en collega even apart nam om uit te leggen wat er allemaal was gebeurd. Toevallig had ik in de weken daarvoor eindelijk de moed gevonden om het mijn collega en manager te vertellen dat ik überhaupt deze aandoening had met in het achterhoofd dat ik waarschijnlijk nog wel jaren normaal dan wel goed genoeg zou kunnen functioneren. Niet dus. ‘Been to hell and back’, zei ik, ‘dit hoop ik echt nooit meer te hoeven meemaken’. Ik had het die week erg rustig aan gedaan en de maandag erop had ik een afspraak voor een bestuursvergadering in winkelcentrum Leidsehage. Die ochtend voelde de weg naar mijn auto weer wat moeizaam aan, maar ik liet me natuurlijk niet kennen. Eenmaal aangekomen, kwam ik moeilijk uit mijn auto en voelde mijn benen heel instabiel aan. Ik dacht klein stukje lopen en daarna kan ik 3 uur uitrusten tijdens de vergadering. Voor de zekerheid had ik wel een paraplu meegenomen ter ondersteuning. Ik bereikte met moeite de stalen wenteltrap aan de achterzijde van het gebouw en tot slot de vergader kamer. Eindelijk zat ik. Het was tenslotte zeker 150 meter lopen. Een afstand van niets dus, maar ik was kapot en mijn benen voelden vreemd aan. Gedurende de vergadering begonnen mijn benen te trillen en ik kon nog net tussen de vergadering door het toilet bereiken wat nog geen 10 meter lopen was. Aan het eind van de vergadering stonden we met z’n allen op om te vertrekken. Ik viel echter bijna om en strompelde met mijn paraplu naar buiten. ‘Knie blessure’ zei ik tegen mijn bestuursleden. ‘Afgelopen weekend weer door mijn knie gegaan’. Ik moest toen echter nog die ijzeren wentel brandtrap af…

Halverwege de brandtrap kwam ik niet meer verder en mijn benen trilden oncontroleerbaar alle kanten op. Ik zei nog cryptisch ‘ga maar vast. Dit gebeurt wel vaker en houdt straks wel op. Is volgens mij iets neurologisch en het komt en het gaat. Komt wel goed.’ Het zag er blijkbaar dermate onnatuurlijk en heftig uit dat mijn mede bestuursleden dat gelukkig niet deden. Ze hielpen me de trap af en ik raakte ook weer een beetje in paniek aangezien mijn benen zo heftig trilden. Ze zeiden ook je moet naar het ziekenhuis. Dit is niet normaal. Ik gaf aan dat het wel mee viel en dat dit vaker gebeurde en dat ik zodra ik thuis zou zijn de dokter wel zou bellen. Met tegenzin heeft een van hen zijn auto gehaald en mij bij mijn auto afgezet. Ik kon wel rijden zei ik. Geen probleem. Ik strompelde in mijn auto en reed in mijn automaat met cruise control naar huis. Remmen en gas geven deed ik door middel van mijn rechterbeen met mijn rechterhand op te tillen en neer te zetten op het rempedaal dan wel het gaspedaal en sturen deed ik met links. Ik dacht ik moet zo snel mogelijk naar huis en liggen. Hopelijk is het morgen beter. De dagen erna ging het echter snel bergafwaarts.

Al snel had ik de voetorthese weer aan en strompelde ik met mijn krukken naar het toilet en terug. Douchen / wassen ging op een vergelijkbare manier. Ik plofte soort van neer in mijn bad en waste me in het water. Om eruit te komen, gooide ik mijn ene been over de badrand en trok mezelf eroverheen zodat ik op de grond viel. Mega link aangezien alles nat en glad was, maar het was iig veiliger dan te proberen om in de badkuip te gaan staan. Dat ik in die periode niks heb gebroken, is eigenlijk al een wonder op zich. Terwijl ik op de gerond lag, trok ik de badhanddoek van de stang, droogde mezelf af en kleedde mezelf half aan. Via de kastjes en de verwarming kon ik mezelf omhoog hijsen en strompelde ik terug naar de bank in de woonkamer en lag ik weer plat. Buiten kwam ik ook niet meer aangezien ik op 1 hoog woonde en ik de trap niet af kon. Vrienden kwamen dan ook dagelijks eten brengen. Morgen zal het vast beter gaan, dacht ik elke dag tot het moment dat het toilet halen niet eens meer ging. Ik was gevallen en kwam niet meer overeind. Ik heb soort van getijgerd naar het toilet en mezelf erop gehesen. Die avond hebben vrienden mij naar beneden getild en heeft mijn moeder mij naar het ziekenhuis gebracht. Het ging gewoon echter niet meer en heb ik voor het eerst sinds lange tijd weer gehuild.

Ik bleek dus een atypische en agressieve vorm van ms te hebben die niet te behandelen bleek met prednison. Van proberen te lopen met een paraplu naar een rolstoel en opgenomen in het ziekenhuis en dat in een maand tijd. Ik dacht nog steeds ‘aanvallen en periodes van herstel’ het moet toch een keer beter gaan? Al gauw bleek dat dat iig niet morgen zou zijn. Nee morgen werd het niet beter. Morgen werd het misschien nog wel slechter en dat naar 3 jaar diagnose. Dit voorspelde niet veel goeds voor de toekomst. Het enige wat mijn neuroloog ook te bieden had, was standaard 2e lijns therapie wat mij weinig soelaas bood. Weer een medicijn proberen en afwachten of het werkt en als deze dus niet effectief is dan ga je dus weer verder achteruit. Halve maatregelen. Dit is echter het behandelprotocol in Nederland en daar kan hij niet van afwijken los van de discussie of dat nou terecht is of niet. Toen wij de standaard behandelopties hadden besproken, gaf ik aan dat ik HSCT wilde gaan doen en niet geïnteresseerd was in standaard therapie. Via mij MS verpleegkundige was hij hiervan blijkbaar al op de hoogte en had hij samen met zijn collega een aantal HSCT presentaties op een MS beurs bezocht en de behandeling met collega’s besproken. Hij was positief over mijn keuze gaf aan dat we deze weg samen zouden gaan bewandelen. We gingen er alles aan doen om deze behandeling voor mij mogelijk te maken zolang het in een academisch centrum zou worden uitgevoerd. Hij wist toen nog niet dat ik alle academische centra al had aangeschreven en ik de applicaties al had ingediend. Ik had enkel nog een verwijzing van mijn neuroloog nodig en zo geschiedde.

Mijn stip op de horizon was dus gezet. HSCT moest en zou het worden en wel zo snel mogelijk. In de tussentijd verbleef ik in het revalidatiecentrum en had elke dag therapie om aan mijn herstel te werken. Dit zou sowieso de strategie zijn geweest los van het plan om HSCT te ondergaan. De wachttijd in Moscow is tegenwoordig bijvoorbeeld 3 jaar gezien de toegenomen vraag naar deze behandeling. Daarnaast heeft elk centrum andere acceptatie criteria en een ander behandelprotocol. Florence en Heidelberg hebben de strikte EBMT acceptatie criteria waarbij je alle lijnen van medicatie moet hebben geprobeerd alvorens ze je behandelen en gebruiken nog het ‘oude’ behandelprotocol die erg ingrijpend is en vergelijkbaar is met de behandeling voor leukemie. Het behandelprotocol wat nu wereldwijd in fase 3 onderzoek is, gaat uit van een mindere ingrijpende chemotherapie en mijn voorkeur ging dan ook daar naar uit. Voordat alles geregeld zou zijn, zou ik dus zeker een jaar of 2 verder zijn, dacht ik. Ik hoopte dan ook dat de revalidatie aan zou slaan, ik binnen 3 maanden wel weer terug in Amsterdam zou zijn, weer deels aan het werk kon, vervolgens langzaam de behandeling kon gaan vastleggen en de fondsenwerving kon gaan opzetten.

Dankzij deze strategie heb ik het zo lang kunnen volhouden om positief te blijven. Dit moest en zou een tijdelijke fase zijn en het moest toch een keertje beter gaan los van de HSCT behandeling ergens over 2 jaar? Stoïcijns stond ik elke dag met goede moed weer op om te revalideren en sterker te worden. Neurologische schade aan je centrale zenuwstelsel valt echter niet zo makkelijk te herstellen en het valt ook niet geforceerd op te trainen, kwam ik achter. De opmerkingen van mijn therapeuten waren ook dat ze dit niet eerder zo erg zo vroeg in de ziekte MS hadden gezien en dan met name doelend op mijn extreme spasticiteit. Je moet je voorstellen dat een verblijf in een revalidatiecentrum nou ook niet de meest aangename, inspirerende en positieve omgeving is om aan je herstel te werken. Je zit met allerlei mensen met de meest uiteenlopende aandoeningen zoals hersenbloedingen en beroertes of herstellende van een zwaar auto ongeluk. Ik heb mijn kamer ook met diverse mensen gedeeld waarvan de een zijn been was geamputeerd, de ander 3 beroertes in zijn hersenstam had gehad waardoor hij van levenslustige wiskundeleraar en fervente Nijmegense 4-daagse wandelaar was verworden tot een man die nauwelijks meer kon praten en bewegen en met een mevrouw die was getroffen door een hersenbloeding en deels halfzijdig verlamd was. Niemand zat zonder een reden in deze inrichting en ging door zijn of haar persoonlijke hel. Positief blijven in zo’n omgeving is al een kunst op zich. Als we weer met zijn allen aan tafel zaten voor lunch of diner waren oncontroleerbare huilbuien dan wel woede uitbarstingen niet heel vreemd. Ik noemde onszelf dan ook gekscherend de bende van ellende.

In een revalidatie traject krijg je te maken met allerlei therapeuten als fysiotherapie, bewegingsagogie, ergotherapie, psychologie, maatschappelijk werk etc etc. Allerlei verschillende disciplines die je helpen om je nieuwe beperkingen te accepteren en te verwerken, maar ook om weer zo goed mogelijk lichamelijk te herstellen en mocht dat minder goed lukken je aan te leren hoe je om kan gaan met deze lichamelijke beperkingen. Het uiteindelijke doel is om zo goed mogelijk je leven weer op te pakken en te re-integreren in de maatschappij. Een dergelijk instituut heeft ook bepaalde behandelprotocollen, maar voor een atypisch geval als ik blijkt geen afgestemd protocol te bestaan. Ik kreeg al snel de indruk dat ze niet zo goed wisten wat ze met me aan moesten aangezien ik niet in een hokje paste. Binnen 2 maanden kreeg ik van de revalidatie arts ook de mededeling dat ik was ‘uitbehandeld’. Het advies was om mijn appartement in Amsterdam op te zeggen aangezien ik toch nooit meer trappen zou kunnen lopen, ik maar bij mijn ouders moest gaan wonen en ik er vanuit zou moeten gaan dat als er al herstel zou optreden dat het minimaal zou zijn. Alsjeblieft, steek die maar in je zak. Totaal verontwaardigd en extreem getergd liep ik met uiterste moeite de dag erna de trap op en af in het revalidatiecentrum. De therapeute keek alsof ze water zag branden.

Aangezien mijn herstel zo langzaam en atypisch ging, hadden mijn therapeuten niet verwacht dat traplopen me zou lukken terwijl ik zelf het idee had dat ik dat wel moest kunnen. Er werd ook constant tegen me gezegd ‘balans en belastbaarheid’ wat betekende dat ik heel rustig aan moest doen en mezelf zeker niet moest overbelasten. Ik werd telkens afgeremd en gedwongen oefeningen te doen die me niet lukten waardoor er frictie ontstond tussen mijn therapeuten en mijzelf. Daarnaast moest ik kracht in mijn benen opbouwen door met een voetorthese aan achter een rollator te lopen, maar door mijn spasticiteit en klapvoet was dat onmogelijk en veel te pijnlijk. Ik stelde dan ook voor om andere dingen te doen waardoor ik wel kracht kon opbouwen, maar kracht opbouwen deed je conform behandelprotocol door achter de rollator te lopen kreeg ik als respons. In de evaluatie met de revalidatie arts kreeg ik ook het verwijt dat ik eerst zelf dingen gingen uitproberen en daarna pas om advies vroeg. Het advies om achter een rollator te lopen, kende ik echter inmiddels wel en ik voelde gewoon aan mijn lichaam dat ik, weliswaar heel langzaam, toch aan het herstellen was. Daarnaast was ze, net als de rest van Nederland, niet bekend met de HSCT behandeling die ik wilde gaan volgen en dacht ze wellicht onbewezen en valse hoop.

(Ik zou graag hun gezichten nu willen zien wanneer ze onderstaand filmpje zien halverwege mijn behandeling in Uppsala)

In deze periode kreeg ik ook te horen dat het academisch ziekenhuis Karolinska in Stockholm mij had afgewezen. Achteraf bleek dat zij de strikte EBMT acceptatie criteria volgden. Ik had namelijk zelf bedacht dat zij zeer waarschijnlijk minder strenge eisen zouden stellen dan Uppsala aangezien het academisch ziekenhuis in Uppsala participeert aan het internationale fase 3 onderzoek. 6 weken duurde het voordat Karolinska mijn applicatie had afgewezen en ze hadden mijn MRI beelden niet eens bekeken. 3 maanden waren voorbij gegaan en alle moeite leek oor niets. Ik was dus uiteindelijk uitbehandeld in het revalidatiecentrum, niet geschikt bevonden voor de HSCT behandeling in Stockholm en er stond wederom een eenzame kerst voor de deur. Een klein huilbuitje leek me wel op zijn plaats….

Ondanks deze tegenslagen moest ik mijn plan doorzetten en zou ik me na kerst moeten herpakken. Opgeven is absoluut geen optie. Ik heb vervolgens Uppsala, Moscow en Puebla mexico aangeschreven. I learnt my lesson, never bet on one horse. Al snel bleken zowel Uppsala als Moscow bereid om mij te helpen. Sterker nog ze beschouwden mijn situatie dermate urgent dat ik zo snel mogelijk moest worden geholpen. Daarnaast had ik gelukkig een paar therapeuten die wel met mee wilden denken en gaven me het voordeel van de twijfel t.a.v. additionele revalidatie therapie en mogelijk herstel. Ik ging dus gewoon door met poli klinische revalidatie om zo fit mogelijk de HSCT behandeling in te gaan. Mijn lichaam voelde elke dag anders aan en het ging echt met hele kleine stapjes vooruit en dat zagen mijn therapeuten ook. Ik liep, weliswaar moeizaam, de trap op en af en begon steeds makkelijker baantjes te trekken in het zwembad. Daarnaast liep ik met krukken, en dus niet met een rollator, steeds beter en groeide ik in kracht en uithoudingsvermogen. Uit onderzoek blijkt ook dat je als MS patient zijnde pas na 2 jaar kan zeggen in hoeverre je je maximale herstel hebt bereikt. Verbeteringen daarna zijn zeldzamer. Dit alles waren hele kleine stapjes en nog lang niet genoeg om weer zelfstandig te kunnen leven, maar er was herstel! Dit alles maakten mijn vooruitzichten op een succesvolle HSCT behandeling significant beter.

Vanaf dit moment kwam het gehele traject in een stroomversnelling en viel alles op zijn plek. Mijn psychologe in het revalidatie centrum gaf aan dat haar collega’s het bizar vonden dat ik steeds zo weerbaar en positief bleef. Ik zou in een ontkenningsfase zitten volgens haar collega’s. Zij vond van niet. Ik had terecht oprechte hoop op een betere toekomst en liet mij niet van de wijs brengen ondanks alle tegenslagen. Dit was volgens haar mijn ‘coping strategie’ en daar moest ik ook zeker mee doorgaan aangezien het voor mij werkte. Ik had ook 1 doel en 1 missie en dat was mijn ziekte overwinnen dmv HSCT. Hoe verder ik kwam hoe zelfverzekerder ik werd dat ik op het juiste pad zat. Dit moest gewoon gaan lukken.

BBC Panorama documentary ‘Can you stop my multiple sclerosis, UK, 20-01-2016

Ik kreeg vervolgens halverwege januari te horen dat ik 11 februari in Uppsala terecht kon voor een medische evaluatie en Moscow had ondanks een wachtlijst van 3 jaar een plek gecreëerd voor 22 maart aanstaande aangezien ik een urgent geval was. Vervolgens werd een week later op maandag 20 januari de BBC panorama documentaire ‘Can you stop my multiple sclerosis’ uitgezonden en zat ik woensdag, 2 dagen later dus, bij RTL Late Night om mijn crowd fund actie ‘Help boaz op de been’ te promoten waarvan op die bewuste maandag nog niet eens website van bestond. Ik had rtl namelijk getipt tav deze documentaire en op basis daarvan hadden ze de dame die mede in de documentaire aan bod kwam, uitgenodigd voor een interview in de uitzending. Als dank voor de tip mocht ik plaats nemen in het publiek. RTL wist toen nog niet dat ik ook deze ziekte had en ik van plan was om dezelfde behandeling te ondergaan. Ik gaf dan ook aan dat ik graag een crowd fund actie wilde gaan opstarten aangezien de zorgverzekeraar al aan had gegeven de kosten voor deze behandeling niet te willen vergoeden. In twee dagen tijd hebben drie vrienden van mij het format van de opdebeen.nl crowd fund website in orde gemaakt en hoefde ik enkel nog de teksten voor op de website aan te leveren. Woensdag middag hoorde ik pas dat Humberto mij waarschijnlijk ook wat vragen zou gaan stellen, maar welke vragen dat zouden zijn, was nog onbekend. ’s Avonds reed ik met mijn moeder richting Amsterdam voor de RTL Late night uitzending and the rest is history.

RTL Late Night item

Na bovenstaande uitzending was de Crowd fund actie ‘Help Boaz op de Been’ geboren en binnen 10 dagen hadden we 100.000 euro ingezameld. De weken erna waren een gekkenhuis. Zoveel reacties, zoveel verschillende donaties, zoveel berichten, emails, apps, (radio) interviews etc etc etc. Dit was denk ik wel de meest enerverende periode ooit. Zoveel positieve energie kreeg ik hiervan en wat een bizarre roller coaster. Ik werd echt geleefd en wilde op alle berichten reageren wat echt onmogelijk was en voor ik het wist zat ik alweer in het vliegtuig naar Zweden om te starten met de behandeling.

Nu zijn we een maand verder en heb ik alweer de eerste fase van de behandeling achter de rug. Tussen de eerste en tweede fase van de behandeling heb ik 2,5 week de tijd gehad gehad om bij te komen. Nu komt ook pas het besef wat er allemaal is gebeurd en dat komt best wel hard binnen. Wat een bizarre en heftige tijd met extreme ups and downs is het sinds september en mijn eerste ziekenhuisopname geweest en echt tijd om alles te verwerken heb ik dus niet gehad. Er is zo ontzettend veel gebeurd en ik probeerde het hierboven nog kort te houden. Nu ik hier in Zweden dit zo typ, staat morgen alweer de volgende fase van mijn behandeling te wachten en weet ik nog niet zo goed hoe ik me moet voelen. Ik heb zo ontzettend hard gewerkt om deze behandeling mogelijk te maken en nu is het en gaat het ook eindelijk gebeuren. Dit wordt een heftige periode met waarschijnlijk ook weer ups and downs, maar ik weet waar ik het voor doe.

Ik sta te popelen om weer terug in het leven te springen en een mooie toekomst te gaan opbouwen. Ik heb zoveel dromen en ambities en mis ook mijn oude leventje. Denk ook dat de afgelopen periode best wel eenzaam is geweest ondanks het feit ik geen moment alleen en op mezelf ben geweest gezien het feit ik continu hulp nodig had. Tuurlijk heb ik zo ontzettend veel support en steun van alles iedereen gehad en daar ben ik ook heel dankbaar voor. Dit heeft mij zeker geholpen in dit hele proces, maar toch voelde ik soms heel alleen op de wereld. Soort van pelgrim gevangen in een onzekere toekomst die op een bepaald levenspad is beland niet wetende waar deze weg hem toe zal leiden, maar vastberaden om een uitweg te vinden naar betere tijden. Het voelt dan ook soms dat mijn wereld totaal stil staat. Ik sta op pauze terwijl de rest van de wereld doordraait. Vrienden gaan trouwen, krijgen kinderen, maken promoties etc etc en ik lig te wachten totdat ik ook mag meespelen in het spel dat leven heet.

Aan de andere kant heeft het feit dat ik alleen ben me ook geholpen om focus te behouden. Ik ben enkel en alleen toegewezen op mezelf en hoef me gelukkig nog geen zorgen te maken en verantwoording af te leggen aan een vriendin of vrouw dan wel kinderen oid. Neemt niet weg dat ik dat ooit hoop wel een mooie toekomst te kunnen opbouwen met al het bovenstaande, maar dan moet ik eerst de uitweg uit deze situatie hebben gevonden. Ik hoop ook met mijn behandeling te voorkomen dat mijn ouders op hun oude dag of mijn broers en zus voor mij moeten gaan zorgen en dat ik er juist voor hun kan zijn wanneer zij dat nodig hebben. Daarnaast zal ik mij blijven inzetten voor een MS vrije wereld en daarmee anderen proberen te helpen. Deze ziekte moet echt de wereld uit. Tegelijkertijd blijf ik bang en voorzichtig of ik überhaupt op al het bovenstaande mag hopen. Als ik teveel verwachtingen heb dan kan het alleen maar tegen vallen. Ongeacht de uitwerking van de therapie zal deze angst er denk ik altijd zijn al dan niet reëel of op de achtergrond.

Voorzichtige plannen en ambities genoeg dus en ik kan niet wachten om weer terug in Amsterdam te zijn. Dan moet ik wel eerst weer een nieuw huisje zien te vinden, want ik heb afgelopen week toch mijn appartement op 1 hoog op de Overtoom opgezegd in afwachting op een aangepaste woning op de begane grond en zijn al mijn spullen in box in Amsterdam Noord opgeslagen. Dat noemen ze toekomstbestendig wonen, mocht ik in de toekomst toch rolstoelgebonden blijven, wat ik uiteraard niet hoop, en een volledig aangepaste woning nodig hebben. Ook dat vond ik heel moeilijk aangezien mijn basis en thuis, waar ik overigens sinds mijn ziekenhuisopname niet meer ben geweest, nu definitief weg is. Dit maakte het gevoel van disconnectedness alleen maar groter. Anderzijds heb ik straks wellicht eindelijk een huisje voor mezelf in Amsterdam en kan mijn hernieuwde leven van start gaan.

2016-03-24 17.23.49

Mijn beste vriendin, die nu op bezoek is, vertelde me ook dat ze een mindfulness cursus ging doen. Ik zei dan moet je eens heel erg ziek worden dan wil je alles meemaken wat er om je heen en in je leven gebeurt. Als mijn missie gaat slagen dan zuig ik elke seconden van elke dag volledig op en wil ik alleen maar genieten en ervaren van al het moois wat het leven te bieden heeft en mij blijven inzetten voor anderen op welke manier dan ook. Ik heb zo ontzettend veel levenslust en ik denk dat er veel moois in het verschiet ligt. Waar het levenspad me gaat brengen, weet ik echter nog niet, but I’ve got the feeling that I’m just getting started….

A second lease on life 🙂

Het pad des levens. Which way to go I don’t know 😉

TAGS
RELATED POSTS
13 Comments
  1. Beantwoorden

    Matt

    4 april 2016

    Bij deze wens ik je alvast een goed herstel.
    Morgen moet ik zelf ook een prednison kuur ondergaan.
    ff afwachten of het aanslaat maar ik blijf je website op de voet volgen.

    • Beantwoorden

      opdebeen

      7 april 2016

      Thnx Matt! Ook voor je email overigens.

      Tip voor de prednison smaak in je mond: 2 fishermanfriends salmiak snoepjes achterin elke mondhoek plaatsen. Scheelt bij mij enorm!

  2. Beantwoorden

    monique

    4 april 2016

    lieve Boaz
    wat ben je toch dapper!
    vol bewondering lees ik je blogs
    ik hoop zo dat dit je echt weer op de been mag brengen
    heel veel succes en sterkte de komende tijd

    groetjes monique

  3. Beantwoorden

    Ilknur

    4 april 2016

    zoooo herkenbaar!!!
    Ik kan me zooo goed in je gedachten gevoelens vinden!
    Ik wens je veel succes de komende maanden…
    Tof

  4. Beantwoorden

    Moniek

    5 april 2016

    Beste Boaz,

    Met veel interesse lees ik jouw berichten (dezelfde leeftijd, dezelfde ziekte). Ik bewonder jouw optimisme en doorzettingsvermogen. Heel veel succes en sterkte!

  5. Beantwoorden

    ilona rijs

    6 april 2016

    hoi boaz,

    wat een inspirerend verhaal heb je geschreven, ik kon niet stoppen met lezen.

    Ik wens je alle kracht en sterkte toe en hoop dat de weg die je bewandeld een positieve uitwerking heeft en dat hij je brengt daar waar je heen wilt. ik zal voor je duimen en blijf je verhaal volgen.

    good luck!!!!

    groetjes ilona rijs

  6. Beantwoorden

    Jet

    6 april 2016

    Heftig hoor….weet bijna precies wat je doormaakt. Ik heb afgelopen november een autologe stamceltransplantatie gehad na 3 heftige chemo kuren. Ik dan wel ivm leukemie ipv ms.
    Heb 3 dgn aan de hemaferese gelegen maar had uiteindelijk voldoende stamcellen. Ik hoop dat ze mijn leven gered hebben. Hoop dat ze ook jouw leven gaan redden. Zet m op!!!!!!!!

    • Beantwoorden

      opdebeen

      7 april 2016

      Ik hoop met je mee Jet! Voor ons allebei uiteraard 🙂

  7. Beantwoorden

    Marijke/John

    8 april 2016

    Lieve Boaz

    Wat een eerlijke en mooie beschrijving van jouw behandeling en leven daar.
    Door dit beseffen wij nog meer hoe kostbaar een gezond lichaam voor ons betekent en zijn daar iedere dag erg dankbaar voor. Daarom gunnen wij je van harte dat ook jouw droom uitkomt voor een mooie toekomst!
    We denken aan je en wensen je alle succes van de wereld toe .
    Veel liefs ook aan je lieve mamsie!
    John en Marijke xxx

  8. Beantwoorden

    Sharona

    9 mei 2016

    Hoi Boaz,

    We hebben ongeveer dezelfde leeftijd, dezelfde ziekte en dezelfde struggles. Maar wat ik zo tof vind aan jou is je humorvolle en nuchtere benadering. Bij iedere post ervaar ik pure herkenning. Het genieten van alle facetten van het leven beheers ik inmiddels als een pro en ik ga dan ook iedere dag fluitend naar mijn werk. Dat gun ik je ook zo man en ik steun je in gedachte. Succes!

LEAVE A COMMENT