Boaz Spermon
Sweden

Hej Hej ik ben Boaz. 32 lentes jong en een eigenzinnige dagdromer, flierende bruggenbouwer en onverzettelijke levensgenieter van origine. Helaas ben ik sinds 4 jaar ook MS patiënt, wat afgelopen jaar nog werd bijgesteld naar de diagnose agressieve RRMS. Wat misschien toch wel een uitzichtloze situatie leek, hebben bovenstaande karakter eigenschappen en het lot mij gevormd tot wie ik nu ben and I'm just getting started. Dit is mijn verhaal. Dit is mijn levensdoel. Dit is stichting op de been. Impossible is Nothing. Let Hope Live. www.opdebeen.nl

Facebook Op De Been
HSCT in Sweden

Dag 2: Pancakes with a view.

By on 6 maart 2016

Vrijdag 04-03-2016

De dag begon vroeg. We werden al om 10:00 bij dr. Burman verwacht en na gisteren wisten we dat het toch nog best een eindje lopen is voordat we bij het ziekenhuis zouden zijn. Vroeg uit de veren dus en na een heerlijk ontbijtje van kwark, jam, jus d’orange, vers fruit en muesli konden we vertrekken.

Er stond een aardig gure wind en vervolgens begon het ook zacht te miezeren bij een graad of 1. Lekker was anders, maar ik had het voornamelijk te doen met mn moeder die me al zwoegend door alle straatjes van Uppsala duwde. Eenmaal bij de ingang van het ziekenhuisterrein aangekomen, zagen we dat we bij ingang 85 moesten zijn. Het ziekenhuisterrein is gesitueerd in een park met allerlei los staande gebouwen op een glooiende heuvel. Ingang 85 was het allerlaatste gebouw bovenop de heuvel. Achter me hoorde ik een kleine zucht.

Stoïcijns vervolgden we onze weg over de kleine kiezelsteentjes met af en toe een kleine tussenstop. Is ook niet niks om in de vroege ochtend een jongeman van 80 kilo met een weekendtas vol spullen op zijn schoot heuvelop voort te duwen in de gure, ijskoude miezerregen. Eenmaal boven op de heuvel aangekomen, vonden we eindelijk ingang 85. Hier konden we de lift naar beneden nemen alwaar we in de corridor terecht kwamen die alle gebouwen met elkaar verbindt. Met andere woorden als we het eerste de beste gebouw beneden aan de heuvel binnen waren gegaan, hadden we heerlijk overdekt en over een gladde, gelijke vloer naar onze afspraak kunnen gaan. Toch weer wat geleerd vandaag laten we maar zeggen.

IMG_6464

Op gesprek bij dr Burman hebben we nogmaals de behandeling besproken. Hij gaf aan dat hij veel aanvragen van buitenlanders krijgt en alleen patiënten behandeld als hij denkt dat hij ze ook echt kan helpen. Hij heeft nogmaals aangegeven dat de kans aanwezig is dat ik weer zonder krukken zou kunnen lopen. Al is het met 1 kruk dan nog zal ik heel blij zijn en uiteraard dat de progressie van de ziekte stopt. Dr Burman gaf aan te hopen dat eind dit jaar de Zweedse medische autoriteit deze behandeling zal goedkeuren als standaard behandeling voor RRMS. Dit staat dus los van mijn agressieve variant die je volgens internationale hematologen al sowieso zou moeten behandelen met HSCT. Nog genoeg te doen dus in Nederland.

Na de behandeling volgt een follow up in Uppsala na 6 maanden. O.b.v. een lumbaalpunctie t.b.v. liqour onderzoek en mri’s kan je bepalen in hoeverre de ziekte weg is. Mocht er in de follow up toch ziekte activiteit zijn dan kunnen we dat eventueel behandelen met ‘top up’ medicatie in de vorm van Rituximab. Dit komt echter bijna nooit voor. Om een dergelijk onderzoek te kunnen doen, heb je vergelijkingsmateriaal nodig. Vandaar dat er werd gevraagd of ik dan nu maar meteen een lumbaalpunctie wilde laten uitvoeren.

Bij een lumbale punctie wordt voor onderzoek wat van het hersenvocht, het vocht dat om de hersenen en het ruggenmerg zit (de liquor cerebrospinalis), uit het lichaam gehaald. Dit wordt gedaan door met een dunne holle naald van ongeveer 10-15 cm lang tussen de lendenwervels door in de liquorruimte te prikken en vervolgens daar wat hersenvocht af te tappen.

Klinkt heel relaxt niet waar? Ik had echter zoiets van nu we er toch zijn dan maar zoveel mogelijk data verzamelen zodat we de kritische medici in Nederland hopelijk kunnen overtuigen van het grootte nut van deze behandeling. De dokter doet dergelijke puncties dagelijks dus met een beetje lokale verdoving moest alles prima en pijnloos verlopen. De dokter had er echter geen rekening mee gehouden dat deze jongen al 4 a 5 maanden aan het revalideren is en aldus minimaal 3 keer in de week intensieve training volgt in het revalidatie centrum. Het lukte hem dus niet om met de naald diep genoeg door mijn rugspieren heen te komen. Pas bij de 4e poging was het raak. Dit was uiteindelijk nog best een pittige ingreep en dat om 11:00 ’s ochtends. Na afloop kan je zware hoofdpijn krijgen, maar dat bleef gelukkig uit. Ik was enkel wat duizelig. In Nederland moet je overigens na een lumbaalpunctie nog 2 uur op de behandeltafel blijven liggen ivm veiligheidsvoorschriften. Ook daar hebben ze hier in Zweden onderzoek naar gedaan en een dergelijk protocol bleek verouderd en onnodig. Ik kon na de punctie dus gewoon gaan.  Na de punctie werd er nog wat bloed afgenomen ter controle en met een dikke pleister op mijn rug werd mijn consult met dr Burman afgesloten en was het tijd voor lunch. Dr Burman gaf nog wel aan dat wanneer ik in isolatie zit dat hij me nog komt opzoeken voor een check-up. So far so good dus.

Na de lunch werd ik verwacht bij de afdeling hematologie voor de opname. Met weer een andere arts hebben we nogmaals de behandeling doorgesproken met alles wat erbij komt kijken. Wat dat betreft is het protocol uiterst zorgvuldig vorm gegeven en ben ik erg de indruk van de artsen hier. Ze leggen alles heel rustig uit en je krijgt alle ruimte om vragen te stellen. Je merkt aan alles dat ze veel ervaring hebben met de HSCT behandeling in auto-immuunaandoeningen en dan specifiek voor MS. Ze hebben dan ook al meer dan 200 ms patiënten hier behandeld en het voor hun is het een routineklus. Ik ben dus in goede handen.

Morgenochtend om 10:00 zal ik het medicijn cyclophosphamide intraveneus toegediend krijgen. Daarnaast krijg je prednisolon en anti misselijkheid medicatie in pil vorm erbij. In een uur tijd zal het middel toegediend worden. Daarna moet je met een zoutoplossing nog 24 uur doorspoelen om het medicijn weer snel mogelijk uit je lichaam te krijgen ivm mogelijke blaas infecties. Ook daarvoor krijg je enkele pilletjes die je extra doen plassen. Tot slot zullen ze nog 3 maal een middel intraveneus toedienen zodat de nieren worden ‘schoon’ gespoeld. Dit alles heeft dus tot doel dat het chemo medicijn zo spoedig mogelijk en volledig je lichaam verlaat.

Voordat dit alles morgen gaat gebeuren, dienen eerst nog een aantal testen te worden gedaan. Als eerste stond de tandarts op het programma. De tandarts was blijkbaar gesitueerd in een ander gebouw ver weg. Aangezien ik niet zo mobiel ben op het moment werd een soort van pickup service geregeld. Ze komen je dan ophalen in een soort van wagentje wat je ook weleens op luchthaven ziet. Al zoefend vlogen we dus richting de afdeling tandheelkunde. De reden voor een tandarts controle is dat ze zeker willen weten dat ik geen infecties, ontstoken tandvlees dan wel gaatjes heb. Een kleine infectie in tijden van neutropenie kan voor allerlei complicaties zorgen namelijk. Na een aantal rontgen foto’s, scans en lokaal onderzoek gaf de tandarts aan dat ik een perfect gebit. Gelukkig geen gaatjes etc. scheelt toch weer een hoop gedoe 🙂

Na het bezoek aan de tandheelkunde zoefden we terug naar mijn kamer en werden er nog een aantal testen gedaab zoals het meten van mijn bloeddruk, hartslag en temperatuur. Alle waardes lagen op normaal dus ik kon eindelijk gaan chillen. Achteraf toch nog best een enerverende dag geweest. Nu was het tijd voor avond eten en een filmpje kijken op de laptop in afwachting op morgen. Gelukkig waren er Zweedse zusters aanwezig om me gezelschap te bieden 😉

Wel Zweeds, maar helaas niet mijn zuster. Zara Larson met een ijzersterke tekst die goed bij me past:

I live my day as it was my last. Gonna live my day as there was no past

TAGS
RELATED POSTS

LEAVE A COMMENT