Boaz Spermon
Sweden

Hej Hej ik ben Boaz. 32 lentes jong en een eigenzinnige dagdromer, flierende bruggenbouwer en onverzettelijke levensgenieter van origine. Helaas ben ik sinds 4 jaar ook MS patiënt, wat afgelopen jaar nog werd bijgesteld naar de diagnose agressieve RRMS. Wat misschien toch wel een uitzichtloze situatie leek, hebben bovenstaande karakter eigenschappen en het lot mij gevormd tot wie ik nu ben and I'm just getting started. Dit is mijn verhaal. Dit is mijn levensdoel. Dit is stichting op de been. Impossible is Nothing. Let Hope Live. www.opdebeen.nl

Facebook Op De Been
HSCT in Sweden

Dag 4 – 8: Neupogen injections for breakfast :)

By on 11 maart 2016

Bovenstaande afbeelding zal de komende maanden nog vaak de revue passeren. De dag na het eerste chemo medicijn verliep best goed. Ik had nog steeds enorme trek en dat is vaak een goed teken. Toch voel je je vreemd. Niet helemaal jezelf en 100%. Dat is ook niet gek na alle infusen die je hebt gehad i.c.m. de gebroken nachten. De komende dagen zullen dan ook in het teken staan van rust en herstel.

Het rustig aan doen, is best wel aan mij besteed. Ik ben dan ook vrij lui van nature en nee ik kan me niet verschuilen achter de term MS vermoeidheid. Ik heb dat gelukkig nooit gekend terwijl dat een van de meest voorkomende klachten zijn van MS patiënten. Nee laat Boaz soms maar even lekker luieren. Boekje lezen, serietje kijken etc. No problemo. Toch gaven de artsen aan dat veel bewegen juist goed is om de bloedcirculatie opgang te brengen en je lichaam de kans te geven om het chemo medicijn te verwerken. Zo’n paardenmiddel doet toch wat met je en moet zo snel mogelijk weer je lichaam verlaten.

De eerste paar dagen werden me dan ook gegund om te luieren. Helaas en eigenlijk ook gelukkig voor mij is mijn moeder een gepensioneerde fysiotherapeut. Al snel kreeg ik dan ook een papiertje voorgeschoteld met allerlei uitgetekende oefeningen erop. Weg rust. Nee dat was alleen maar goed. Door allerlei medicatie lag ook mijn stofwisseling lam en een dergelijk opgeblazen gevoel is verre van prettig. Juist door te bewegen en buik massages kan je dat weer opgang brengen en gelukkig was deze loodzware klus al snel geklaard.

IMG_6484

Om onszelf voor dit heugelijke feit te trakteren, besloten we om eens een avond de boel de boel te laten en lekker een hapje te gaan eten aan de overkant van ons appartement. Per slot van rekening staat mijn moeder de gehele dag voor me klaar en is het voor haar ook weleens lekker om niet te hoeven koken wat ze overigens met heel veel plezier doet. Wat dat betreft kan nog menig chef kok wat van haar leren. Anyway het restaurant aan de overkant bleek een van de betere restauranten van Uppsala te zijn te weten Biztron. Ik moet zeggen het was ook overheerlijk.

De dag erna voelde ik me toch niet helemaal goed en liet dat nou juist de dag zijn dat ik zou moeten beginnen met de Nuepogen injecties. Deze moeten elke ochtend om 8:00 stipt worden gezet. Met andere woorden Neupogen injecties als ontbijt. Ik heb me die dag zelden zo moe gevoeld en had ook knallende hoofdpijn. Ik had de avond ervoor ook carpaccio gegeten en ik was vergeten dat ik rauw vlees had moeten vermijden. Anderzijds gaf de zuster aan dat je een dag heel moe voelen i.c.m. met hoofdpijn helemaal niet zo gek is na een dergelijke kuur plus de neupogen injectie. Het punt is alleen dat ik geen ervaring heb met dit soort medicijnen en je dus ook lastig kan beoordelen hoe je je zou moeten voelen en wanneer je toch het ziekenhuis moet inschakelen. Ze hadden ook aangegeven indien je verhoging / koorts hebt direct contact opnemen. De kleine hypogonder in mij voelde theatraal elke keer mijn eigen voorhoofd om te checken of dit nou het geval was.

Gelukkig was prive zuster mevr Spermon-Marijnen ook nog aanwezig en stuurde me gewoon naar bed en oh ja dat ik me niet zo moest aanstellen. Ik heb die dag van 10:00 ’s ochtends tot 18:00 ’s avonds aan 1 stuk door geslapen. Blijkbaar had ik dat gewoon nodig en is dat ook helemaal niet gek na die eerste kuur. Er staat me dus nog wel wat te wachten als ik begin met de vierdaagse kuur. Anderzijds weten we waar we het voor doen en nu weet ik tenminste een beetje wat me te wachten staat. Komt allemaal vast wel goed. Kijk al uit naar 3 weken lekker luieren in isolatie 😉

2016-03-11 13.43.45

TAGS
RELATED POSTS

LEAVE A COMMENT