Boaz Spermon
Sweden

Hej Hej ik ben Boaz. 32 lentes jong en een eigenzinnige dagdromer, flierende bruggenbouwer en onverzettelijke levensgenieter van origine. Helaas ben ik sinds 4 jaar ook MS patiënt, wat afgelopen jaar nog werd bijgesteld naar de diagnose agressieve RRMS. Wat misschien toch wel een uitzichtloze situatie leek, hebben bovenstaande karakter eigenschappen en het lot mij gevormd tot wie ik nu ben and I'm just getting started. Dit is mijn verhaal. Dit is mijn levensdoel. Dit is stichting op de been. Impossible is Nothing. Let Hope Live. www.opdebeen.nl

Facebook Op De Been
HSCT in Sweden

Dag 9 – 10: rollercoaster 2.0 Een verschil van dag bij nacht

By on 15 maart 2016

Een verschil van dag bij nacht. Dat lijkt mij idd de beste verwoording. De dag begon nog zo goed. De afgelopen dagen rust gaven me eindelijk wat meer energie. Ik voelde sowieso wat kleine veranderingen op de een of andere manier. Opstaan vanuit mijn bed of de bank ging steeds makkelijker en voelde natuurlijker aan. Ik merkte dat de spasticiteit in mijn benen minder was geworden, maar ik dacht hoe kan dat nou. Na wat navraag bleek het volgende aan de hand te zijn.

Er worden vaker meldingen gedaan van subtiele verbeteringen na de eerste dosis cyclophosphamide (voor de G-CSF Neupogen injecties) als onderdeel van het stamcel mobilisatie proces. Door cyclophosphamide wordt je immuunsysteem tijdelijk naar een nulpunt gebracht. In een individuele ms patient, en dan met name in de variant relapsing remitting ms, worden dus ook tijdelijk de immuuncellen verminderd die jouw centrale zenuwstelsel chronisch en dus continu aanvallen. Deze vorm van aanvallen wordt inflammatie genoemd en bij een MS Relapse / terugval vindt er door een nog onbekende reden een piek in inflammatie plaats waardoor plotseling (forse) klachten merkbaar kunnen optreden. De MS inflammatie valt dus weg en zodoende word je centrale zenuwstelsel minder of niet aangevallen en derhalve ontlast. Dit zorgt voor een tijdelijke vermindering van je ms klachten. Dit wordt ook wel de honeymoon fase in het HSCT behandel protocol genoemd voordat je met de neupogen injecties begint. Anyway de dag begon dus goed zoals je kan zien.

Het lukte me zelfs om een paar stappen zonder rollator te zetten! Dit was de afgelopen maanden schier onmogelijk. Het ziet er nog niet uit en extreem houterig maar toch. Dit voelt toch aan als een kleine overwinning en steun in de rug. Dit is dan ook een goede indicator dat de conditioning fase (resetten immuunsysteem dmv 4 dagen chemo en vervolgens herintroduceren van je eigen stamcellen) mogelijk een goed effect kan hebben op herstel van neurologische schade veroorzaakt door inflammatie. Dit staat nog los van mogelijk neurologisch herstel op basis van neuroplasticiteit op termijn, maar daar kom ik later nog een keer op terug. Erg positief dus maar zoals ik al eerder aangaf, zou ik al heel blij zijn als ik weet waar ik aan toe ben en de ziekte niet nog meer neurologische schade zal gaan aanrichten. Dat is namelijk een gebed zonder einde en ik wil ook zeker niet op de feiten vooruit lopen, maar hoop, hoop doet leven.

2016-03-03 12.20.44

De neupogen injecties hebben op hun beurt echter als een mogelijke bijwerking dat ze juist tijdelijk inflammatie kunnen veroorzaken, maar bijvoorbeeld ook griepachtige verschijnselen kunnen geven waardoor je vervolgens van meer MS klachten last krijgt. Als een MS patient bijvoorbeeld koorts krijgt dan stijgt zijn of haar lichaamstemperatuur net als bij ieder ander. In MS bestaat er echter het fenomeen van Uhthoff wat inhoudt dat als je lichaamstemperatuur toeneemt je MS klachten ineens significant verergeren en het soms zelfs lijkt alsof je een MS relapse doormaakt. Dit zijn vaak angstige momenten voor MS patiënten, maar gelukkig zijn deze verergeringen van klachten van tijdelijke aard.

Wat als een mooie dag begon, sloeg in de loop van de avond geleidelijk om. Ik merkte tijdens het eten al dat mijn huig geïrriteerd leek, maar ik dacht misschien gaat het wel over. Deze zaterdag was echter wel het begin van de neutropenie fase. Dit houdt dus in dat je erg vatbaar kan zijn voor infecties. Je immuunsysteem heeft namelijk een dermate dreun gehad dat het infecties niet kan bestrijden. Dat is ook de reden dat je tussen de stamcel mobilisatie en stem cell harvest in de buurt van het ziekenhuis moest blijven. Een infectie kan namelijk leiden tot sepsis en dat moet je ten alle tijden zien te voorkomen. Dus zodra je merkt dat er iets niet goed is of raar aanvoelt het ziekenhuis bellen.

Na het eten ging ik dus lekker op de bank zitten om een serietje te kijken op mijn laptop. Ik voelde me echter niet helemaal top dus dacht ik ga lekker vroeg slapen. Toen ik echter op wilde staan, lukte dat erg moeizaam aangezien mijn onderrug enorm stijf aanvoelde. Ook dat kan echter weer een tijdelijke bijwerking zijn van de neupogen dus ik dacht ik ga maar snel naar bed en morgen is het vast wel beter. Rond een uur of 2.00 werd ik wakker om naar het toilet te gaan. Ik had extreme moeite om overeind te komen en toen ik eenmaal stond kon ik amper het toilet halen met mn rollator. Gelukkig sprong mijn moeder nog net op tijd bij. Mijn benen waren enorm zwak en stijf tegelijkertijd en ik had het extreem warm. Daarnaast was slikken behoorlijk pijnlijk geworden. We dachten met een paracetamol moet het wel een beetje bijtrekken en morgenochtend kijken we wel weer verder of het nodig is om het ziekenhuis te bellen. Vanaf toen ging het echter helaas van kwaad tot erger.

Het volgende moment dat ik wakker werd, waren mn benen verlamd en stijf. Ik kon geen kant op en raakte ik langzaam in paniek. Ik kon mijn linkerhand ook steeds moeilijker bewegen en alle kracht was verloren. De nacht veranderde langzaam in een hele, hele nare droom. Vanaf dat moment heb ik geen oog meer dicht gedaan en kreeg ik het steeds warmer. Ik hoopte nog steeds dat het bij zou trekken, maar dat deed het dus niet. Gelukkig had het cafe aan de overkant op zaterdag avond een live band. Echt genieten een krijsende malloot op rock muziek terwijl jij daar ligt te ijlen. Bleek later ook nog eens de favoriete band van mijn zuster te zijn. De tuttebel. Anyway die nacht vlogen allerlei schrikbeelden door me heen zoals nu gaat de behandeling niet door, ben ik blijvend verlamd en mijn ziektekostenverzekeraar wil mijn verzorgingsopname niet bekostigen omdat ik zelf dit risico heb genomen etc etc. Dit waren denk ik wel de meest angstige momenten van mijn leven. Gevangen zijn in je eigen lichaam moet misschien wel het ergste zijn wat iemand kan overkomen en ik heb ondertussen al het een en ander meegemaakt.

Deze ware uitputtingsslag zorgde er uiteindelijk toch voor dat ik in slaap viel. Wel pas nadat die malloot gestopt was met krijsen overigens. Vanwege de hitte in mijn lichaam was het ook veel te warm om het raam dicht te doen dus ik kreeg een koud nat washandje op mijn voorhoofd wat nog enigszins hielp. Ik dacht toen nog dit is tijdelijk, Uhthoff fenomeen, neupogen bijwerkingen, lage weerstand etc etc. Dit valt te verklaren en is geen MS relapse waar je uiteraard zo voor vreest, maar tegelijkertijd ben je doodsbang. Toen ik eenmaal wakker schoot rond 6:30 belde ik met mijn rechterhand, die het nog wel enigszins deed, meteen het ziekenhuis. Zij hoorden mijn verhaal aan en stuurden direct een ambulance om me op te halen. Vanaf toen was ik eigenlijk al redelijk gerust gesteld. Ze hadden al aangegeven dat, hoewel met een kleine kans, dit kon gebeuren en ze hebben er een behandelprotocol voor. Toen de broeders er waren bleek mijn koorts 38,5 te zijn en toen ik 20 minuten later in het ziekenhuis aankwam, was deze alweer 40,5. Het had dus niet veel langer moeten duren, maar ik was op tijd. Die hele tussenperiode is als een soort van waas aan me voorbij gegaan. Ik was dan ook extreem vermoeid.

2016-03-20 16.25.36

Een aantal infusen met anti viraal, prednison, koorts verlager, antibiotica en weet ik wat allemaal nog meer trok ik in de loop vd ochtend / middag alweer bij en kon ik alles beetje bij beetje weer bewegen. Rollercoaster 2.0 indeed. Uiteindelijk bleek de keelinfectie toch de boosdoener te zijn geweest en veroorzaakt door een bacterie die in mijn eigen lichaam al aanwezig was en de kans kreeg om te gieren aangezien mijn immuunsysteem plat lag. Met andere woorden gewoon botte pech, maar niet onvoorzien door de uitstekende medische staf. De keelinfectie zal nog wel een aantal dagen pijnlijk aanwezig zijn, maar wordt behandeld met antibiotica totdat mijn eigen immuunsysteem weer up and running is en de koorts kan simpelweg in toom gehouden worden met paracetamol. Overmorgen gaat de stem cell harvest dus gelukkig gewoon door en alles is onder controle. Ik ben uiteindelijk gewoon een dagje eerder opgenomen dan gepland 😉

Al met al best wel een behoorlijke nare ervaring, maar ik weet waar ik het voor doe. Als ik deze behandeloptie namelijk niet had gehad en er zou weer een zware MS relapse komen zoals in afgelopen september dan had deze nare droom een reële werkelijkheid kunnen zijn. Verlamd in een verzorgingstehuis zonder uitzicht op een behandelmogelijkheid, maar dan wel betaalt door de zorgverzekeraar. Dit moet echt zsm veranderen en daar gaat stichting op de been met ieders steun hopelijk mede voor zorgen. Maar first things first. Laten we hier voorlopig maar even niet aan denken en focussen op de behandeling en een hele mooie toekomst. I’m going to be just fine 🙂

Impossible is Nothing. Let Hope Live. Rollercoaster 2.0.

TAGS
RELATED POSTS
5 Comments
  1. Beantwoorden

    Mariel

    15 maart 2016

    Heftig zeg! Gelukkig ben je in goede handen daar en weten ze wat ze moeten doen. Ik hoop ooit ook deze behandeling te kunnen krijgen want ik zak ook steeds verder weg zonder veel herstel. Het is voor mij enorm fijn om te lezen hoe het er aan toe gaat daar en hoe jij het ervaart. Het is een behandeling met up’s en downs natuurlijk maar je blog geeft een realistische kijk! Hopelijk voel je je snel weer beter 🙂

  2. Beantwoorden

    christian

    16 maart 2016

    Wat een verhaal zeg. Met ingehouden adem heb ik het artikel gelezen en ben blij dat je toch verder kan.

  3. Beantwoorden

    Matt

    20 maart 2016

    Indrukwekkend wat je allemaal meemaakt.
    Interessant om te volgen.
    Veel succes met deze behandeling en sterkte en beterschap toegewenst bij deze.

  4. Beantwoorden

    Adriaan

    16 april 2016

    https://www.youtube.com/watch?v=KLVq0IAzh1A deze is voor de zekerheid, BOAZ IS EEN BAAS

  5. Beantwoorden

    Cisca

    9 juni 2016

    Geweldig hoe je alles weet op te schrijven, ik heb geboeid jouw indrukwekkende verhaal zitten te lezen. En het heeft mij er nog meer van overtuigd dat dit is wat mijn man nodig heeft! Ik heb de laatste tijd ontzettend veel gelezen over Hsct en er worden zoveel tegenstrijdigheden verteld. Maar wat opvalt is dat de patiënten zelf toch héél positief zijn hierover. En met jouw ‘begrijpende’ verhaal en uitleg kan het ons niet snel genoeg gaan, immers heeft Gerard (mijn man) nu spms , wel nog 2 maanden geleden een actieve laesie gehad en aan het infuus gelegen. Maar hij gaat zo hard achteruit deze ontzettende vechter! Tijd is nu een grote vijand, hadden we dit maar eerder geweten, maar volgens de neuroloog was hij uitbehandeld!! Uiteraard meteen andere neuroloog in Erasmus nu. Hopen dat zij meewerkt. Voorlopig duurt het nu nog 4 weken voordat we haar weer te spreken krijgen arrrrggg… Maar goed onze kinderen en ik zijn bezig een croud funding op te zetten want we kunnen niet wachten. Maar fantastisch als dit toch allemaal zou lukken in Nederland voor alle andere ms patiënten, en waar we kunnen willen we helpen of aansluiten. Voor jou Boaz wens ik dat deze lijn stijgend blijft en dank ik je voor al jouw input die voor ons het verschil maakt!

LEAVE A COMMENT