Boaz Spermon
Sweden

Hej Hej ik ben Boaz. 32 lentes jong en een eigenzinnige dagdromer, flierende bruggenbouwer en onverzettelijke levensgenieter van origine. Helaas ben ik sinds 4 jaar ook MS patiënt, wat afgelopen jaar nog werd bijgesteld naar de diagnose agressieve RRMS. Wat misschien toch wel een uitzichtloze situatie leek, hebben bovenstaande karakter eigenschappen en het lot mij gevormd tot wie ik nu ben and I'm just getting started. Dit is mijn verhaal. Dit is mijn levensdoel. Dit is stichting op de been. Impossible is Nothing. Let Hope Live. www.opdebeen.nl

Facebook Op De Been
Life after HSCT

De MS Trein: Van A naar Beter?

By on 11 augustus 2017

10 Augustus 2017 Oostende / 25 november 2017

“…Want in mijn gedachten ben ik vrij, onbeperkt en onbegrensd…”

Alweer bijna een jaar geleden heb ik mijn laatste blog geschreven en inmiddels zijn mijn donkere chemo krullen ‘helaas’ verdwenen. Helaas, aangezien ik ze best leuk vond staan. Al vaak was ik met een concept blog begonnen, maar ik kon de rust niet vinden om deze af te schrijven. Er is ook zo ontzettend veel gebeurd het afgelopen jaar met vele ups and downs en realisatiemomenten. Zo stapelden de concepten zich op en leek het een steeds grotere opgave te worden om alles te beschrijven wat het afgelopen jaar is gebeurd en vervolgens hoe ik dat heb ervaren. Gelukkig kon ik via mijn Facebook pagina korte updates geven om iedereen te informeren naast dat het voor mijzelf als een soort van naslagwerk fungeerde om ooit alles nog eens uit te schrijven. Deze blog is geen halfslachtige poging tot een volledig uitwerking iig, maar meer een verzameling van de dingen en gedachten die me in deze periode en op het moment van schrijven bezig houden. De reacties van vele mensen op de Facebook posts en blogs hebben mij enorm geholpen en gesterkt om alle hobbels die op mijn pad kwamen en nog gaan komen te trotseren. Dankzij het internet en (sociale) media heb ik überhaupt mijn gewenste (eerste) behandeling gevonden en kunnen financieren en zo werd mijn wereld vanuit het ziekenhuisbed ineens een stukje groter terwijl mijn fysieke werkelijkheid op dat moment begrensd werd op 5 meter naar het toilet met rollator of rolstoel. Die grimmige werkelijkheid heeft zo’n 8 maanden geduurd terwijl voorspeld werd dat deze blijvend zo zijn en zelfs zou verergeren. Inmiddels kunnen we stellen dat niets minder waar was.

“….The best way to predict the future is to create it….”

De behandeling heeft dus gelukkig aangeslagen en ook mijn fysieke wereld is weer groter geworden. Ik mag dan ook niet klagen en dat probeer ik dan ook zo min mogelijk te doen. Leven met een beperking in welke vorm dan ook is echter zeker niet makkelijk. Dit wordt pijnlijk duidelijk tijdens mijn vakantie in Oostende aan de Belgische kust. Deze plek lijkt een Walhalla voor de rolstoel, rollator en scootmobiel gebruiker. Ik tel er misschien wel 70 per dag terwijl ik vanuit mijn balkon over de strandboulevard uitkijk. Er blijkt ook een revalidatiecentrum achter het hotel te liggen, maar ik vermoed dat de toegankelijkheid van de boulevard en het stadje zelf qua bereikbaarheid voor mensen met een lichamelijke beperking de reden is waarom ik er zoveel voorbij zie rollen. Dat kan echter ook komen doordat met name de rolstoel mijn grootste angst was toen ik de diagnose MS kreeg en het me nu gewoon veel meer opvalt.

Zoals bekend werd deze angst werd binnen 3 jaar werkelijkheid al was het van relatief korte duur. Beperkdingen heb ik echter nog steeds en bijvoorbeeld op Schiphol stap ik met alle liefde weer even in de rolstoel om naar het vliegtuig gebracht te worden. De afstanden daar zijn namelijk nog veel te groot voor mij om te voet te overbruggen. Anders dan mensen met een dwarslaesie heb ik echter wel soort van een keuze om al dan niet in de rolstoel te stappen. Met groot respect kijk ik dan ook op naar mensen als Marc de Hond die ondanks en misschien ook wel dankzij zijn dwarslaesie zoveel van zijn leven heeft weten te maken en zich nu ook samen met het KRO-NCRV No Limits Network inzet om openbaar vervoer voor iedereen met een lichamelijke beperking toegankelijk te maken middels een petitie die ze zijn gestart. (tekenen van de petitie kan overigens via deze link )

Het spoorboekje van de MS Trein

De angst om in een rolstoel te belanden, deel ik met veel MS patiënten en wat ik hieronder beschrijf zal voor velen vast confronterend zijn, maar is noodzakelijk om toe te lichten. Wat ik ten tijde van mijn diagnose nog niet kon overzien, was dat niet zozeer de rolstoel zelf mijn grootste angstbeeld was. De onzekere route ernaartoe was voor mij hetgeen wat het meest ongrijpbaar was en de meeste angst inboezemde. Voor mij is de rolstoel de belichaming geworden van onzekerheid en staat deze symbool voor de onmenselijke lichamelijke aftakeling die MS op den duur veroorzaakt. De rolstoel is namelijk niet je eindstation. Nee, de rolstoel is ‘pas’ halte 8 op weg naar het onvermijdelijke eindstation nr. 10 wat naam ‘de dood’ draagt oftewel overleden door MS. Dit eindstation bereik je gemiddeld 10 tot 15 jaar eerder dan een normaal gezond persoon, maar anders dan voor een gezond persoon gaat de weg ernaartoe gepaard met onmenselijk lijden waarin je geleidelijk of in sommige gevallen snel alles verliest wat jou, jou maakt zowel op fysiek als op mentaal vlak. MS is letterlijk zenuw en hersenslopend en uiteindelijk na een lang ziektebed onvermijdelijk dodelijk. Dit spoorboekje wordt vaak uitgedrukt in EDSS oftewel de Expanded Disability Status Scale die door neurologen gebruikt wordt om de voortgang van de ziekte te meten en enigszins de prognose van het ziektebeloop vorm te geven. Dit ‘spoorboekje’ bestaat uit de volgende haltes.

0. Geen neurologische afwijkingen
1. Geen klachten, een enkele afwijking bij neurologisch onderzoek;
2. Een enkele klacht; afwijkingen bij neurologisch onderzoek;
3. Duidelijke klachten in een functie of lichte klachten over meerdere functies;
4. Forse klachten en belemmeringen in meerdere functies; minimaal 12 uur ambulant; meer dan 500 meter lopen;
5. Volledige dagtaak niet meer mogelijk; loopafstand zonder hulp of rusten niet meer dan 200 meter;
6. Af en toe, of aan één kant hulp nodig om 100 meter te kunnen afleggen;
7. Kan, ook met hulpmiddelen, niet meer dan 5 meter afleggen; op rolstoel aangewezen;
8. Aangewezen op rolstoel; grootste deel van de dag uit bed; effectief gebruik van armen mogelijk;
9. Geheel afhankelijk; bedlegerig; communicatie mogelijk;
10. Overleden; toe te schrijven aan MS

Na 2 jaar ziekte was ik bij halte 2 aanbeland. Normaal gesproken zou het dan nog jaren duren voordat de geleidelijke en stapsgewijze aftakeling voort zou schreiden, maar gevoelsmatig vond ik dat ik al veel te vroeg bij deze halte was aangekomen en vertrouwde deze rappe achteruitgang voor geen meter. Vrij snel na mijn diagnose ben ik dan ook naar alternatieve behandelingen gaan zoeken aangezien conventionele ms medicatie geen structurele oplossingen bood en neurologische schade niet kan herstellen. Uiteindelijk stuitte ik op HSCT niet wetende dat ik binnen een jaar meerdere haltes over zou slaan. Op het moment van deze ontdekking hoopte ik nog terug te kunnen keren naar halte 1 of zelfs 0 aangezien ik ontdekt had HSCT zelfs voor herstel van neurologische functies kon zorgen, maar toen kwam ik dus ineens aan bij Halte 7 en dat op mijn 32e. Hoeveel jaar zou ik dan nog hebben totdat ik bij halte 10 aan zou komen, spookte er door mijn hoofd en dan met name in welke toestand en kwaliteit van leven. Als ik echter snel met HSCT kon ingrijpen dan was herstel van functies nog mogelijk en kon ik misschien wel terugkeren naar halte 2 hoopte ik nog!

Werk aan het spoor

Achteraf gezien kwam deze hulp alsnog toch nog te laat en ben ik blijven steken op een voor mij onbekende halte genaamd halte 4,5. Het duurt echter nog 3 jaar voordat je het eindresultaat kan zien van deze behandeling. In die zin zijn we nog onderweg in dit hele proces. Herstel is dus nog mogelijk al zet je de grootste stappen in het eerste jaar na de behandeling. Misschien kan ik nog tot halte 4 komen of heel misschien wel 3,5. Ik mag daar echter van mezelf niet meer vanuit gaan anders zou het wederom tegen kunnen gaan vallen. Garantie op deze verbetering is er namelijk niet, maar niets is menselijker dan om naar vooruitgang te verlangen en hoop te hebben op een ‘betere’ toekomst hoewel ik ook nog moet afwachten of de MS daadwerkelijk weg blijft. Die garantie heb ik namelijk ook nog niet. Als je echter 2 tot 3 jaar ziektevrij blijft dan is de kans heel groot dat het voor onbepaalde tijd wegblijft, want de tijd moet nog uitwijzen of deze behandeling een permanente oplossing zal zijn.

Soms is stilstand echter ook vooruitgang. Die realisatie landt steeds meer neer bij mij. Voor nu moet ik roeien met de riemen die ik heb en daarmee vooruitgang boeken op welk vlak dan ook. Ja ik heb fysieke beperkingen, maar gelukkig ook vele andere talenten en competenties waarvan sommige ik niet eens wist dat ik ze had. Blijkbaar kan een levensbedreigende situatie oftewel een existentiële crisis het beste in iemand naar boven halen zoals dat ook bij Claire Wineland het geval is. Claire vecht al sinds haar geboorte tegen taaislijmziekte en toch weet ze alles uit het leven te halen wat er te halen valt en dat terwijl haar in eerste instantie werd verteld dat ze niet ouder dan 10 jaar zou worden. Ze is al  zo ver gekomen en wat dat betreft een grote inspiratiebron voor mij en een voorbeeld hoe je je eigen talenten kan gebruiken om een ander te helpen ondanks en eigenlijk dus dankzij je ziekte. Ik leef zelf namelijk volgens de filosofie dat ik  in mijn tijdelijke aanwezigheid op deze aardbol de wereld een beetje beter wil achterlaten voor anderen dan dat ik hem gevonden heb. Je leeft je leven namelijk niet alleen voor jezelf. Je talenten en competenties ontplooien in dienst van het grotere goed, zoals bijvoorbeeld de genezing voor MS een stap dichterbij te brengen, zal voor mij de grootste zingeving zijn.

Claire Wineland on How to Live When You’re Dying

This girl will totally blow you away.

Posted by PopSugar on Saturday, July 22, 2017

Dood spoor

Als ik de voorbij rollende mensen op de boulevard bekijk dan mag ik niet klagen ook al zou het zomaar kunnen dat zij veel meer rust en acceptatie hebben gevonden in hun proces dan ik. Stilstand van de achteruitgang was uiteindelijk ook waar ik het voor deed en het had zonder deze behandeling zo ontzettend veel slechter kunnen zijn. Sterker nog tijdens mijn behandeling in Zweden mocht ik door een infectie een blik in mijn door de artsen voorspelde toekomst kijken. In deze nacht holde ik met sneltreinvaart achteruit en werd ik door de ambulancebroeders bij halte 9 uit deze trein des doods gehaald en naar het ziekenhuis gebracht. Voor mijn gevoel heb ik die nacht de dood in de ogen gekeken terwijl ik met mijn laatste krachten de nooddiensten belde. Ik heb deze nacht destijds uitvoerig beschreven in mijn blog ‘rollercoaster 2.0 Een verschil van dag bij nacht’. Af en toe sta ik nog stil bij die helse nacht en misschien ben ik er ook wel deels door getraumatiseerd.

Het helpt mij echter ook mijn situatie in perspectief te plaatsen. Extreem spastisch en verlamd, half verblind en incontinent lag ik daar hulpeloos in bed. Dat was dus mijn toekomst, want MS is niet te stoppen. In mijn geval was de MS zelfs een op hol geslagen trein op een dood spoor richting de afgrond. Been there and done that. Voor nu teken ik ervoor om te leven met mijn huidige beperkingen in de hoop dat het zo blijft. In ieder geval totdat er weer betere behandelingen beschikbaar komen en die gaan er ooit zeker komen. Daar blijf ik van overtuigd.  Voor nu lijkt stilstand iig gelukt en hopelijk en zeer waarschijnlijk blijft dat zo. Tegelijkertijd zie ik ook mensen over het strand rennen en de zee inspringen zoals ik dat vroeger ook deed in mijn onbezorgde tijd als strandwacht op Texel wat ergens ook wel weer confronterend is. Het liefst zou ik natuurlijk op die manier weer vrij en onbezorgd willen leven. Dat is mijn ideaalbeeld namelijk en ook hetgeen wat ik nog steeds mis en naar verlang. Nog meer lichamelijke vrijheid en fysiek vermogen dan ik nu heb wat ook helemaal niet zo gek is.

Dit terwijl ik een dik jaar geleden dus een moord zou doen voor wat ik nu kan. Wat dat betreft blijft het relatief. Ik ben ook niet iemand die met weemoed terugkijkt naar het verleden. Nou ja soms misschien en dat is ook noodzakelijk voor het verwerkingsproces en om je leven niet in ontkenning te leven van hetgeen wat je is overkomen. Het is allemaal niet niks namelijk, maar ik kijk veel liever naar de toekomst en wat me dat allemaal nog gaat brengen ondanks mijn relatieve fysieke beperkingen. Wat geweest is, is geweest en dat komt niet meer terug of wat mijn Oma vroeger ook zei ‘doe en zie niet om’. Het leven is  is ook om te leven. Niet om te treuren. Nee, ik wil dus vooruit met een blik op oneindig, dromend van voldoening in mijn bestaan waarin ik ook anderen kan inspireren om het beste uit zichzelf te halen en het onmogelijke mogelijk te maken.

Ik hoop hier in de toekomst nog meer mee te kunnen gaan doen en daar ben ik de eerste stappen al voor aan het zetten zoals de eerste stappen die ik in Uppsala in onderstaand filmpje zette zonder rollator of krukken. Plannen maken en oplossingen bedenken en me niet neerleggen bij het schijnbaar onvermijdelijke is hetgeen wat mij altijd op de been heeft gehouden en wat voor mij werkt. Een ongebreideld en misschien wel stoïcijns vertrouwen in de toekomst en vooral niet in paniek raken wanneer het tegen zit. Opgeven kan altijd nog en ik hoop mensen geïnspireerd te hebben om het leven ook bij de strot te grijpen en te vechten voor wat je waard bent. Dit zijn vooralsnog dromen en ambities aangezien mijn lichaam en geest nog tijd nodig hebben om te helen en te ondervinden waar ik nu eigenlijk sta in mijn functioneren. Daar is nog veel werk aan meerdere sporen voor nodig wat ook best ingewikkeld is en mag zijn. Soms ben je namelijk zelf diegene die het je het meest in de weg zit. Erover schrijven helpt mij in dit proces en maakt tegelijkertijd mijn wereld weer een stukje groter, want in mijn gedachten ben ik vrij, onbeperkt en onbegrensd.

Ja, ik zou graag meer willen en ja, ik moet het voor nu doen met wat ik nu kan en daar zo optimaal mogelijk van genieten. Het is nou eenmaal wat het is en nogmaals het had zoveel erger kunnen zijn. Laten we hopen dat ik nooit meer bij halte 9 aan hoef te komen en ik leef met eenieder mee die zo of nog zwaarder hun leven moet doorstaan. Ik heb daar groot respect voor en ik hoop dat in de nabije toekomst methodes worden ontwikkeld om het leven van deze mensen te verlichten wat ook bij mij is gelukt. Leven met een fysieke beperking is gewoon zwaarder en ingewikkelder dan voor een fysiek gezond persoon aangezien je met alles rekening moet houden, alles moet plannen en sommige of veel dingen ook gewoon niet meer kan. Dat is een hele kunst die ik mezelf nog niet volledig eigen heb kunnen maken. Ik heb dan ook groot respect hoe mensen met een beperking een zinvol en gelukkig leven leiden. Ik hoop daar nog veel van te leren, want makkelijk is het allemaal zeker niet zoals Sara van der Kooi in onderstaand filmpje laat zien. Erg moedig overigens hoe Sara een inkijkje in haar leven met MS geeft en wat deze ziekte met je kan doen.

Ontspoort en voor even het spoor bijster

De door de MS veroorzaakte zenuw- en hersenschade zorgt ervoor dat het elke dag een verassing is met welk gevoel je wakker wordt. De ene dag stap ik uit bed met het gevoel op halte 4 te zijn gekomen en beweegt mijn lichaam lekker en heb ik goede energie. Gedurende de dag fluctueert mijn energiehuishouding enorm en stap ik op meerdere momenten uit bij verschillende haltes. Soms is een powernap noodzakelijk om van halte 6 naar 5 terug te gaan en soms heb ik een off day waarop het lijkt alsof ik bij halte 6 blijf hangen. Dan zit er niets anders op dan je rust te pakken en binnenshuis te blijven. Het liefst nog in je bed of op de bank met een serie van Netflix. Het komt echter ook voor dat ik met een 6 uit bed stap en gedurende de dag mijn lichaam langzaam lijkt te ontwaken en ik steeds beter ga functioneren. Veel beter dan halte 4,5 wordt het echter (voorlopig) niet, maar als ik een hele dag rond de 4,5 blijf hangen dan prijs ik mezelf erg gelukkig. Deze dag pakt niemand mij meer af namelijk en voelt als pure winst. Zo ploeg je de week door hopende dat je meer goede dan slechte momenten en dagen zult hebben, maar af en toe schrik je ook van een zwaar mindere dag. Dan lijkt het alsof je lichaam voor even weer volledig ontspoort is. Onderstaand filmpje illustreert ook hoe ik soms bijna normaal door mijn huis kan lopen en hoe het weer anders kan zijn als ik me in heb gespand. Soms loop ik nog veel slechter dan dat, maar ik heb dan niet de energie om dat te filmen.

Er ontstond bij mij begin dit jaar lichte paniek toen ik het gevoel had dat ik steeds meer slechte dan goede dagen voor mijn kiezen kreeg. In eerste instantie dacht ik dat het bij het herstelproces hoorde van de HSCT behandeling. Men had me namelijk gewaarschuwd voor de ‘Recovery Rollercoaster’ en dat het zeker 2 tot 3 jaar zou duren om volledig te herstellen van de behandeling. Ik deed het dan ook af als een slechtere fase waar ik maar ‘even’ doorheen moest.

De boosdoener bleek een hyperthyroïdie oftewel een hyperactieve schildklier te zijn die ik ten gevolge van de HSCT behandeling als secundaire auto immuunziekte heb ontwikkeld. Ik wist overigens voordat ik aan de behandeling begon dat ik 12% kans had op het ontwikkelen van een dergelijke secundaire auto immuunziekte. Met alle pech die ik al gehad had hoopte ik deze even over te slaan, maar dat was me niet gegund. Zes maanden lang heb ik met deze aandoening rond gelopen en ik maar denken dat het hoorde bij de rollercoaster van herstel. Een hyper- of hypothyroïdie kan enorme invloed hebben op je lichamelijk en geestelijk functioneren nog los van wat MS met je kan doen. Als mensen met vage burn-out achtige klachten zich melden bij de huisarts is de schildklier het eerst waarnaar gekeken wordt. Puur en enkel alleen van een schildklier afwijking kan men maanden uit de roulatie zijn voordat deze dmv medicatie onder controle is. Terwijl ik in uren op mijn werk aan het opbouwen was, zakte ik in de loop der maanden steeds verder af. Aan het werk blijven met een EDSS van 4,5 is überhaupt al een hele opgave, maar daarover later meer. Fysiek was ik wel aanwezig op mijn werk, maar geestelijk was ik elke dag puur aan het overleven en raakte ik het spoor, zonder dat ik het zelf in de gaten had, toch beetje bij beetje bijster.

De noodrem

Mijn hartslag bleek in rust boven de 110 te zijn terwijl deze normaal gesproken rond de 70 hoort te zijn. Mijn lichaam en metabolisme waren op hol geslagen en met mijn fysieke beperkingen kon ik het niet van me af rennen oid. Een persoon zonder fysieke beperkingen kan een hyperthyroïdie overigens ook niet van zich afrennen. Als het gevolg van de overactieve schildklier was mijn lichaam dus in overdrive en leek het alsof ik constant 10 dubbele espresso op had waardoor ik enorm trillerig was. Deze trillingen accentueerden mijn spasticiteit in mijn bennen en billen die ik heb overgehouden aan de MS aanvallen. Zodra ik even stond begon alles onder mijn middenrif te trillen. ’s Ochtends staand douchen was alleen daardoor al zo uitputtend dat ik daarna weer moest gaan liggen om bij te komen. Ik trok overal extra tijd vooruit zodat ik bijvoorbeeld rustmomenten tussen het  aankleden en ontbijten kon inplannen voordat ik naar mijn werk zou gaan. Dit was achteraf gezien een ware slijtageslag van mijn reserves die ik eigenlijk ook helemaal niet had na de HSCT behandeling en was ik behoorlijk wat afgevallen terwijl ik meer dan genoeg at. Mijn lichaam had het waarschijnlijk überhaupt al zwaar genoeg om te herstellen van de HSCT behandeling nog los van die hyperthyroïdie. De reserves die ik dus eigenlijk ook helemaal niet had waren na 6 maanden volledig uitgeput. Blijkbaar heb ik me puur op doorzettingsvermogen en mentale weerbaarheid al die tijd, weliswaar trillerig, toch staande weten te houden.

Mijn lichaam liet het gedurende die 6 maanden steeds meer afweten, maar ik heb me destijds geen dag ziek gemeld terwijl ik rond halte 6 bleef hangen. Lopen en staan gingen steeds minder goed en mijn energie raakte steeds sneller op en dat terwijl ik een voortdurende gejaagdheid ervoer met tussendoor paniekaanvallen. Ergens in maart heb ik uiteindelijk Dr Burman in Zweden gemaild om deze klachten te melden. Vanuit Zweden was het voor hem moeilijk te zeggen wat er precies aan de hand was en we zouden deze klachten tijdens mijn jaarlijkse controle in juni bespreken. Hij ging er waarschijnlijk vanuit dat mijn Nederlandse behandelaars zijn richtlijnen voor de nabehandeling en controles zouden overnemen waarin ook werd aangegeven tweemaandelijks te controleren op onder andere schildklier afwijkingen. Dit is door onbekende redenen niet gebeurd en ik heb er zelf ook niet meer bij stilgestaan aangezien het in het begin erg goed met me ging.

 

De schrik van de diagnose hyperthyroïdie maakte al snel plaats voor opluchting. De klachten werden gelukkig niet veroorzaakt door nieuwe MS ziekte activiteit en een schildklier afwijking is relatief eenvoudig te behandelen in tegenstelling tot bijvoorbeeld MS. Ik had eindelijk een verklaring waarom ik het de afgelopen maanden zo ontzettend zwaar heb gehad. Jeetje man, het wordt me ook allemaal niet makkelijk gemaakt wat dat betreft, maar ik ben blijkbaar te koppig om me ergens bij neer te leggen en ploeg stoïcijns door terwijl het eigenlijk gewoon niet ging. Dat zagen ze op mijn werk natuurlijk ook, maar durfden er waarschijnlijk niets van te zeggen. Direct na de nieuwe diagnose trok ik aan de noodrem en ben ik gestopt met de fysiotherapie die ik nog steeds 1 keer in de week ondernam ondanks de hyperthyroïdie. Ik boekte daar ook eigenlijk helemaal geen vooruitgang mee, maar ik had nog steeds in mijn hoofd dat het grootst mogelijke neurologische herstel in het eerste jaar na de behandeling plaatsvindt en ik probeerde dit te forceren. Je traint eigenlijk ook om je dagelijkse leefomstandigheden zoals werk zo optimaal mogelijk te kunnen inrichten. Ik had echter dermate veel spierpijn na de fysio dat ik daar 2 dagen van bij moest komen. Bewegen met spierpijn is voor mij namelijk erg lastig. Ik was dus teveel sporen tegelijkertijd aan het rijden en moest nu echt even prioriteiten gaan stellen en focus aan gaan brengen. De twee jaar ziektewet diende zich namelijk ook al bijna aan en ik wilde zo goed mogelijk de UWV keuringen tav mijn gedeeltelijke arbeidsongeschiktheid ingaan welke voor velen ook geen pretje blijken te zijn. In een latere blog zal ik hier meer over uitweiden.

 

Eindbestemming onbekend.

Als positieve realist zijnde weet ik dat halte 0 voor altijd is opgeheven en toch blijf ik ervan overtuigd dat het met de tijd makkelijker gaat worden. Het wordt dan ook niet perse beter. Nee ik word nooit meer helemaal beter, maar ik ga wel leren om beter om te gaan met de beperkingen die de MS heeft achtergelaten net zoals Munabi Mazari dat heeft gedaan en in het bovenstaande filmpje krachtig weergeeft. Kracht komt ook niet voort uit fysiek vermogen, maar uit een onverzettelijke wil. De wil om tegenslagen en mislukkingen te accepteren, maar ook de wil om nooit op te geven. Die wil is er bij mij blijkbaar en die is nooit verdwenen. Mentaal ben ik de afgelopen jaren enorm gegroeid en ben daardoor  wijzer en weerbaarder geworden. Een spoedcursus volwassen worden, noem ik het ook weleens. Daardoor weet ik nu veel beter wat ik wil, wat belangrijk is in mijn leven en vooral ook wat ik niet meer wil en onbelangrijk vind in mijn tijdelijke aanwezigheid op deze aardkloot. Ik ben namelijk niet voor niets zover gekomen om enkel mijn tijd uit te zitten hoewel dat gevoelsmatig soms wel zo voelt. Soms moet je echter even terug schakelen voordat je weer kan op schakelen.

Sinds dat ik ben geconfronteerd met mijn sterfelijkheid ben ik nog nooit zo wakker geweest en heb ik nog nooit zo bewust in het leven gestaan. Voor mijn ziekte ging het leven vrijwel aan me voorbij en was ik voornamelijk bezig met korte termijn doelen als naar welk feestje ga ik volgend weekend en waar naartoe wil ik op vakantie. De extreme situatie waar ik me de afgelopen jaren in bevond, heeft me gevormd wie ik nu ben en daar mag ik best trots op zijn. Ik heb ook anderen kunnen inspireren om het beste uit zichzelf te halen en zichzelf te overstijgen. Ik weet nu exact wat ik wil en veel blijkt mogelijk ook al is niet alles maakbaar. Er huist klaarblijkelijk nog steeds een klein vlammetje in mij die nog wacht om te ontvlammen aangezien ik me nog steeds wel beperkt voel. Het lijkt daardoor alsof je soms op de reservebank zit toe te kijken terwijl alles en iedereen voortgang boekt in haar professionele en privé leven. Promoties, bruiloften, verre vakanties of Ibiza, kinderen, huis kopen etc. Dat soort dingen. Dat is me simpelweg nu nog even niet gegund, maar gelukkig duurt mijn leven dankzij HSCT en de voortschrijdende medische wetenschap nog heel erg lang. Ik moet geduld hebben. Nog meer geduld hebben dan ik al heb gehad en dat is nou net even een kern competentie die ik niet bezit. Dit zal ongetwijfeld ook met mijn leeftijd en levensfase te maken hebben, maar tegelijkertijd tel ik ook zeker mijn zegeningen. Ik heb me wat dat betreft ook nooit echt bewust met anderen vergeleken ofwel gemeten. Al mijn hele leven heb ik dingen op mijn eigen manier en op mijn voorwaarden gedaan. Het gaat er namelijk om wat jij belangrijk vindt en waar jij gelukkig van wordt en niet hoe anderen vinden hoe je ‘het leven’ zou moeten inrichten. Nu mijn leven nog een stukje unieker is geworden, kan ik me überhaupt niet meer meten met een ander. Wat dat betreft brengt dat nog een stukje meer rust met zich mee. Het leven ansich is ook geen wedstrijd.

De strijd die ik voer, is met mijn ziekte en niet met anderen. Ik moet iig eerst de komende 2 jaar nog MS ziekte vrij door zien te brengen. Daarna zou ik er vanuit mogen gaan dat de MS voor een hele lange periode en misschien wel voor altijd weg zal blijven en wie weet mag ik mezelf dan MS vrij en derhalve ‘beter’ verklaren. Echte genezing kan je het wat dat betreft toch nog niet noemen. Dat zou betekenen dat je ook neurologisch gezien weer bij halte 0 zou aankomen en dus totaal klachten vrij zou zijn. Dat blijft vooralsnog een utopie, maar wie weet ooit in de verre dan wel nabije toekomst. Voor nu en de komende jaren blijft het dus nog spannend en leef je van MRI naar MRI. De volgende stond voor eind september gepland en dan zouden we wel weer verder zien. Stapje voor stapje dus. De tijd heeft het schrijven van deze blog inmiddels weer ingehaald en weet ik dat mijn MRI een stabiel beeld liet zien en dat al 18 maanden zonder enige MS medicatie. De ziekte is dus nog steeds in remissie en mijn hersenen zien er vergelijkbaar uit met een gezond iemand met wel her en der kleine littekens. De grootste littekens zitten echter in mijn ruggenmerg waardoor mijn klachten ook het beste te vergelijken zijn met iemand die een incomplete dwarslaesie heeft. Zeer eventueel zouden deze littekens op de lange termijn wel voor meer geleidelijke lichamelijke uitval kunnen zorgen doordat de zenuwen in mijn ruggenmerg door deze littekens zouden kunnen afsterven. Mijn Zweedse Neuroloog Dr Burman heeft echter aangegeven dat de kans daarop erg klein is en daar maak ik me dan ook niet zo druk om. Mocht dit in de toekomst wel onverhoopt het geval zijn dan is daar tegen die tijd vast wel weer een andere oplossing voor. Er zijn namelijk zo ontzettend veel positieve medische ontwikkelingen wereldwijd op dit gebied en ik hou deze allemaal nauwlettend in de gaten. Dat gaat op termijn dus zeker goed komen daar blijf ik van overtuigd.

Hoe kom ik op het goede spoor?

De vraag is op welke wijze je deze jaren het beste kan overbruggen zonder dat je het gevoel hebt dat je stilstaat. De tijd zal dat leren. Ik heb daar nog geen antwoord op namelijk, maar uiteindelijk vind ik daar wel een weg in. Daar blijf ik van overtuigd. Het blijkt dan ook dat mijn huidige strubbelingen vooral nog tussen mijn oren zitten. Nog steeds ben ik zoekende hoe om te gaan met de fysieke beperkingen die halte 4,5 met zich meebrengen en welke consequenties die hebben voor mijn werk en privé leven. Dit acceptatieproces kost gewoon nog erg veel tijd en energie ook omdat ik niet weet wat ik zou moeten accepteren aangezien ik nog steeds zou kunnen herstellen. Begin 2018 ga ik waarschijnlijk met een nieuw revalidatietraject in Antwerpen starten waar ze zijn gespecialiseerd in neuro-revalidatie obv neuroplasticiteit. Als we er hypothetisch gezien er vanuit mogen gaan dat mijn MS is verdwenen hoe kan je dan het beste revalideren met de restschade in het centrale zenuwstelsel? Ik hoop dat Antwerpen dit onderzoekspad met mij stap voor stap wil bewandelen en dan het liefste icm deze uitvinding van de TU Delft die in Zwitserland wetenschappelijk wordt onderzocht en helaas dus (nog) niet in Nederland. Blijft me overigens toch bevreemden dat zelfs Nederlandse uitvindingen al dan niet in onderzoeksverband niet toegankelijk zijn voor Nederlandse patiënten.

Halte 4,5 brengt allerlei nieuwe randvoorwaarden mee waar ik rekening mee moet houden zoals dat mijn loop- en stavermogen per dag en zelfs op de dag zelf kunnen fluctueren. Zodra ik daardoor fysiek uitgeput raak, kom ik cognitief ook minder tot mijn recht wat elk normaal mens ook zou hebben als die fysiek uitgeput zou zijn. Wellicht valt dit nog enigszins te trainen, maar misschien ook niet. Daar moet ik nog een weg in zien te vinden om mee om te gaan zodat ik mijn werk en prive leven nog beter kan inplannen. Dat zou kunnen inhouden dat ik het wellicht moet gaan accepteren om bijvoorbeeld een scootmobiel oid te gebruiken om mijzelf in te verplaatsen. Iets wat ik niet perse leuk vind. Tenzij de scootmobiel er uitziet als in onderstaand filmpje. IJdel blijf ik namelijk dan weer wel. Als het even kan, zou ik het liefst een beetje een soepel hulpmiddel willen waarmee ik voor de dag kan komen. Anderzijds moet ik misschien gewoon accepteren dat ik bepaalde hulpmiddelen nodig zal hebben die dan maar wat minder soepel, maar wel gewoon functioneel zijn in het type ondersteuning dat zij bieden. Van onderstaande hippe scooter zoef ik misschien wel soepel door de straten, maar ik vermoed dat mijn rug meer ondersteuning nodig heeft dan dat dit apparaat kan bieden. Daarnaast moet je hem met je romp aansturen en laat daar nou net een van mijn zwakke plekken zitten waar ik snel moe van wordt. Uiteindelijk zoef je dan wellicht soepel door de straat, maar als je vervolgens uitgeput afstapt dan heb je er ook niks aan.

Het gaat me eigenlijk ook niet perse om hoe het eruit ziet, maar met name of het wel goed voor me is. Als ik puur ga leven naar mijn beperkingen dan zit ik de hele dag stil en bouw ik al helemaal niks op. ‘ If you don’t use you lose it’ speelt dan in mijn achterhoofd en niemand kan me vertellen wat nou de beste aanpak is aangezien mijn casus vrij uniek is in Nederland. Ik moet dus dit proefondervindelijk uit zien te vogelen met de hulp van de beste experts.

Eindhalte nog (lang) niet in zicht

Voor alles wat verdwijnt, komt iets anders moois voor in de plaats. Ook al heb ik de laatste jaren veel tegenspoed gekend icm een fors portie pech heb ik ook veel geluk gehad hoe gek dat ook klinkt. Hoewel deze reis niet slechter kon beginnen en de vooruitzichten uiterst desastreus waren, heb ik toch het tij weten te keren en daar heb ik keihard voor moeten knokken. Ik heb veel verloren, maar ook ongekend veel gewonnen aan ervaringen. Ervaringen die ik nooit had willen missen en me hebben gevormd tot wie ik nu ben. Langzaam maar zeker kan ik het verleden steeds meer loslaten en me gaan richten op een mooie toekomst volop kansen die ik zelf heb gecreëerd. De uiteindelijke route naar herstel zal waarschijnlijk wel nog vele tegenslagen kennen. Maar ondanks en eigenlijk ook dankzij al deze tegenspoed heb ik wel het beste in mijzelf naar boven weten te krijgen en weet ik nu welke nieuwe uitdagingen er ook nog op mijn pad gaan komen ik deze uiteindelijk zal overwinnen. Ik heb voor mezelf bedacht dat dat dan maar mijn lot moet zijn. Het overwinnen van op het oog onoverkoombare obstakels. Ik heb er namelijk een handje van om toch elke keer boven te komen drijven wat voor rampspoed er ook op mijn pad komt. Uiteindelijk vind ik er wel een oplossing voor.

Voor nu zal ik nog moeten accepteren dat het gaat zoals het nu gaat zonder me erbij neer te leggen dat het zo zal blijven. Ik zal blijven streven naar een betere toekomst. Ik weet inmiddels echter dat niks vanzelf komt en als je dus iets wilt dat je het zal moeten gaan halen ook al moet je daarvoor bijvoorbeeld naar het buitenland. Dit heeft eerder voor mij zo gewerkt en ik zal dat blijven doen. Ik zal blijven zoeken naar de beste en meest veelbelovende innovatieve behandelingen wereldwijd om deze ziekte de baas te blijven en uiteindelijk in zijn geheel te overwinnen. Al moet ik bijvoorbeeld voor de beste revalidatie therapie naar Antwerpen dan zal ik dat ook doen. Dit staat nog los van bijvoorbeeld het stamcel onderzoek van Dr. Sadiq van het Tisch MS center in New York waar ze proberen zenuwschade in het centrale zenuwstelsel te repareren dmv een ander soort stamcel therapie. Een vergelijkbaar onderzoek vindt overigens plaats in het Hadassah Medical center in Jeruzalem. Mijn visie en droom is om dergelijke behandelingen versneld in Nederland te ontwikkelen wellicht ism het Hubrecht instituut, UMCG en Leiden RegMed of patiënten internationaal toegang te verschaffen tot dergelijke in onderzoek zijnde behandelingen obv Early Acces en Compassionate Use Programs. Om dit te kunnen verwezenlijken, ben ik bijvoorbeeld ook een nieuwe opleiding gestart aan de Europese Patiëntenacademie (EUPATI). Dit is een pan-Europees project op het gebied van innovatieve geneesmiddelen (www.imi.europa.eu) waarin ik word geschoold om de vaardigheden en het vermogen van patiënten te vergroten om onderzoek en ontwikkeling op het gebied van geneesmiddelen te kunnen begrijpen en er een bijdrage aan te kunnen leveren. Daarnaast zal ik in 2018 nog andere plannen gaan uitwerken die ik nu nog niet kan toelichten. Personalised (regenerative) medicine heeft namelijk de toekomst. Daarover in een volgende blog waarschijnlijk meer, want ik zal altijd blijven dromen. Dromen van een nog betere en hopelijk ziektevrije toekomst voor mij en voor anderen. Hoe ik dat precies ga aanpakken blijft deels nog een open vraag, maar 1 ding is zeker en dat is dat de eindhalte van herstel nog lang niet in zicht is al moet je daar eindeloos geduld voor hebben aangezien niets vanzelf gaat.

“….The best way to predict the future is to create it….”

….Impossible is Nothing. Let Hope Live….

 

TAGS

LEAVE A COMMENT