Boaz Spermon
Sweden

Hej Hej ik ben Boaz. 32 lentes jong en een eigenzinnige dagdromer, flierende bruggenbouwer en onverzettelijke levensgenieter van origine. Helaas ben ik sinds 4 jaar ook MS patiënt, wat afgelopen jaar nog werd bijgesteld naar de diagnose agressieve RRMS. Wat misschien toch wel een uitzichtloze situatie leek, hebben bovenstaande karakter eigenschappen en het lot mij gevormd tot wie ik nu ben and I'm just getting started. Dit is mijn verhaal. Dit is mijn levensdoel. Dit is stichting op de been. Impossible is Nothing. Let Hope Live. www.opdebeen.nl

Facebook Op De Been
Stichting Op de Been

Actie ‘Help Boaz op de Been’ groot succes!

By on 5 februari 2016

Lieve, lieve, lieve mensen we made it!! Het streefbedrag van 100.000 euro van de actie Help Boaz op de Been is met meer dan 2.200 individuele donaties gehaald!! Ontzettend bedankt voor alle lieve woorden, indrukwekkende berichten, vele donaties etc etc. Een zeer emotionele week en ben totaal overweldigd door wat allemaal in gang is gezet. Remember we’re just getting started. Impossible is Nothing. Let Hope Live. Stichting op de been is een feit en gaat door! Donaties blijven bij voorkeur welkom op NL59INGB0684417960 of via deze link (B. Spermon) voor een MS vrije wereld.

 
Nu ik dankzij de vele donaties het streefbedrag heb gehaald, zal ik me nu moeten focussen op de behandeling. Ik heb nog een lange en zware weg te gaan, maar dankzij alle steun heb ik nu in ieder geval de kans om deze ziekte te overwinnen.

Ik ben me er van bewust dat door mijn optreden bij rtl late night ik onbedoeld MS in Nederland op de kaart heb gezet en het nu eindelijk de aandacht krijgt die het verdient. Ongeacht het feit dat deze behandeling daadwerkelijk de oplossing blijkt, wat ik uiteraard hoop en wat ook zeer waarschijnlijk voor mijn specifieke casus het geval zal zijn, zal ik mij blijven inzetten om alle vormen van MS de wereld uit te krijgen. Hier is echter meer en gerichter onderzoek voor nodig om betere behandel- en diagnose methoden te kunnen ontwikkelen.

Daarnaast voel ik me verantwoordelijk voor de opschudding die ik in de Nederlandse MS gemeenschap en in de Nederlandse medische MS sector heb veroorzaakt en dat is alleen maar goed voor de discussie die stevig gevoerd moet gaan worden. Het is tijd voor nieuwe ideeën, initiatieven en (inter)nationale sturing van de vele diverse MS organisaties om het gemeenschappelijke doel van een MS vrije wereld te kunnen verwezenlijken. Ik zal me dan ook blijven inzetten voor het grotere doel van een MS vrije wereld. Ik zal dit doen door middel van mijn op te richten Stichting op de Been met ANBI status.

Actie Help Boaz op de Been is meer dan geslaagd. Stichting op de Been gaat echter door en kan alle donaties gebruiken om haar doelen te verwezenlijken. De doelen zijn als volgt omschreven:

  • Het lichamelijk vermogen om te kunnen lopen is een primaire behoefte.
  • De Stichting Op de Been stelt zich daarom het werven van fondsen ten doel om wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken en individuele MS-patiënten “op de been” te helpen.
  • Meer in het bijzonder zet de Stichting zich in om de nu nog experimentele behandeling, genaamd ‘Non-myeloablative autologe hematopoëtische stamceltransplantatie’, in Nederland beschikbaar te krijgen door awareness te creëren en nationaal of internationaal toegankelijk te maken voor individuele patiënten door gerichte financiële ondersteuning.
  • De Stichting streeft naar continuïteit in haar financiële ondersteuning van Nederlandse- en Internationale organisaties op het gebied van wetenschappelijk onderzoek en in haar samenwerking met Nederlandse MS-patiënten verenigingen bij de organisatie van op fondswerving gerichte evenmenten.

 

Totdat de Stichting officieel is, blijven donaties uiteraard welkom op NL59INGB0684417960 (B. Spermon). Deze donaties worden t.z.t. doorgezet naar de zakelijke rekening van de stichting. Het opzetten hiervan kost echter tijd en voor nu focus ik mij voornamelijk op de aankomende behandeling.

Daarnaast kunt u mijn behandeltraject in Zweden of Rusland volgen via mijn website opdebeen.nl en via Facebook. Opdebeen.nl wordt z.s.m. volledig omgebouwd ten dienste van de Stichting.

Nogmaals dank voor alles!

Samen voor een MS vrije wereld.

Impossible is Nothing. Let Hope Live.

Liefs Boaz

PS

Excuses als ik nog niet op de meer dan 300 berichten heb kunnen reageren die ik sinds RTLLN heb gekregen. Ik streef ernaar om dit z.s.m. op te pakken.

 

TAGS
RELATED POSTS

LEAVE A COMMENT