Boaz Spermon
Sweden

Hej Hej ik ben Boaz. 32 lentes jong en een eigenzinnige dagdromer, flierende bruggenbouwer en onverzettelijke levensgenieter van origine. Helaas ben ik sinds 4 jaar ook MS patiënt, wat afgelopen jaar nog werd bijgesteld naar de diagnose agressieve RRMS. Wat misschien toch wel een uitzichtloze situatie leek, hebben bovenstaande karakter eigenschappen en het lot mij gevormd tot wie ik nu ben and I'm just getting started. Dit is mijn verhaal. Dit is mijn levensdoel. Dit is stichting op de been. Impossible is Nothing. Let Hope Live. www.opdebeen.nl

Facebook Op De Been
Stichting Op de Been

Hier is het laatste woord nog niet over gesproken Aevitae.

By on 10 maart 2016

12832307_745968645534054_4630053986650010572_n

Sinds 2012 is er Europees beleid vanuit de hematologie (www.ebmt.org) dat je specifieke agressieve ms gevallen moet behandelen met HSCT. Waarom we dat in Nederland als een van de weinige landen niet doen terwijl bijna alle Nederlandse ziekenhuizen bij het ebmt zijn aangesloten, is me nog steeds een raadsel. Doet me denken aan alle andere agressieve ms patiënten die deze kans op behandeling niet hebben gekregen en nu misschien wel onomkeerbare neurologische schade hebben opgelopen.

Het Internationale hsct onderzoek in ms waar ik nu in Zweden Uppsala off label aan mee doe, staat in concreto los van bovenstaand ebmt beleid. De planning is dat hopelijk eind dit jaar in Zweden HSCT een standaard behandel protocol wordt in ms dus los van specifieke agressieve gevallen zoals ik. Gelukkig heeft dr burman gezien mijn agressieve variant mij obv compassie geaccepteerd om me off label te behandelen.

Nu had ik wel een afwijzing voor de behandeling vanuit de zorgverzekeraar verwacht, maar de opmerking dat eventuele (toekomstige) complicaties ook voor eigen rekening zijn, is gewoon schofterig. Begrijp me niet verkeerd ik heb dankzij de crowdfunding actie ‘help Boaz op de been’ gelukkig voldoende financiële middelen om deze behandeling te ondergaan en ik ga er ook niet vanuit dat er complicaties gaan optreden. Ze hebben hier sowieso 0% complicaties gehad in de meer dan 200 ms patiënten die ze hebben behandeld.

Dus het gaat niet zozeer om het geld. Dat is er gelukkig. Alles wat ik terug zou krijgen van de verzekering zou ik sowieso direct investeren in stichting op de been. Het wordt nu dan ook een principe kwestie die ik tot het allerhoogste niveau bespreekbaar ga maken. Misschien toch maar kamer vragen laten stellen?

Even ter vergelijking:

Een roekeloze motorrijder die een ongeluk krijgt, krijgt wel alle noodzakelijke medische hulp die hij nodig heeft. Terwijl hij willens en wetens een risico nam door überhaupt motor te gaan rijden.

Of Iemand die weet dat roken extra slecht is voor zijn longembolie of misschien wel longkanker. Deze persoon krijgt wel de noodzakelijke medische hulp ook al neemt die het risico om door te roken.

Maar een ernstig zieke jongeman die proactief opzoek gaat naar een bewezen en effectieve behandeling die niet in Nederland wordt uitgevoerd, wordt noodzakelijke medische hulp ontzegd en zelfs bedreigd dat als er extra complicaties komen en dus kosten hij deze zelf moet betalen. Ondanks het feit dus dat mijn Nederlands medisch specialist mij ondersteunt en doorverwijst naar Zweden, betwist de zorgverzekeraar of deze behandeling überhaupt wel noodzakelijk is. Het moet niet gekker worden.

De zorgverzekeraar is wel bereid om jaarlijks en dat je hele leven lang medicatie a 25 tot 40.000 euro, ziekenhuis opname, revalidatie etc etc te vergoeden, maar een eenmalige en bewezen behandeling niet. Ik herhaal jaarlijkse kosten. De kostprijs van de hsct behandeling in Nederland is overigens 45k en dat dus eenmalig. Stel je voor de kostenbesparing die dit kan opleveren. Los van het feit dat je ernstig zieke patiënten hoop en een kans biedt op een behandel optie met zeer goed resultaat. Laat de keuze bij de patiënt zou ik zeggen. Maar ja Nederland doet dat dus niet voor ms patiënten.

Ik had gehoopt dat de zorgverzekeraar dit als een kans had gezien om samen hierin proactief op te treden. Een nieuw onderzoeksfonds voor agressieve ms patiënten in samenwerking met Stichting op de Been oid. In plaats daarvan proberen ze me af te schrikken. Nee sterker nog, zelfs te chanteren. Botte, botte schande.

Hier is het laatste woord nog niet over gesproken Aevitae.

Impossible is Nothing. Let Hope Live.

Opdebeen.nl

obd black

TAGS
RELATED POSTS

LEAVE A COMMENT