Boaz Cover
(English Version)

Hoop doet leven…..

Zo’n vier jaar geleden kreeg Boaz de diagnose Multiple Sclerosis oftewel MS. Vooralsnog een ongeneeslijke en chronisch progressieve degeneratieve aandoening aan het centrale zenuwstelsel. De variant van Boaz gaat gepaard met zogenoemde aanvallen en periodes van herstel, maar op lange termijn levert hij steeds meer in. Hoe de ziekte precies verloopt, is per persoon verschillend en valt door de artsen niet te voorspellen. En juist dát maakt de ziekte zo wrang en ongrijpbaar. Iedereen kent vast wel iemand met MS en het lijkt vaak best goed te gaan, maar de persoon zelf moet met allerlei onzekerheden dealen. Vaak wordt de ziekte voor de buitenwereld pas na een jaar of 15 zichtbaar, wanneer de persoon in kwestie bijvoorbeeld een wandelstok nodig heeft om te lopen of in een rolstoel belandt, maar Multiple Sclerosis is veel meer dan alleen maar moeilijk kunnen lopen. Het brengt allerlei onzekerheden met zich mee en roept vragen op als: Kan ik later nog wel werken? Kan ik nog wel kinderen krijgen en ze opvoeden? Kan ik er oud mee worden? Wat kan ik straks niet meer?

Aanvankelijk leek het ziekteproces van Boaz voor de buitenwereld redelijk onder controle en kon hij zijn lichamelijke ongemakken dan ook goed maskeren. Hij had zijn leven compleet omgegooid met drie keer in de week naar de sportschool, streng dieet, minder uitgaan en allerlei andere gezonde lifestyle keuzes. Hij zag er dan ook niet ziek uit, maar toch worstelde Boaz al met een flink aantal lichamelijke klachten. Lange stukken wandelen en rennen gingen niet meer en zijn zicht was ook aangetast. Boaz bleef hoe dan ook positief en hield hij zich zo veel mogelijk vast aan zijn gezonde leventje in Amsterdam. Hij was ervan overtuigd dat hij deze ziekte ging overwinnen ondanks dat hij nu al zulke heftige klachten had. Zijn focus lag op gezond leven, werken en zo veel mogelijk plezier maken omdat het nog onzeker was hoe lang dit zou duren. Hij had zo’n beetje berekend dat hij nog 12 jaar had voordat de ziekte echt zijn leven zou gaan overnemen. Tegen die tijd had de medische wereld vast wel een oplossing gevonden.

Het liep compleet anders. Korte tijd geleden is de ziekte zeldzaam agressief geworden en is Boaz drie maanden in het ziekenhuis opgenomen geweest na een zeer forse terugval. Het leek zo goed te gaan, maar totaal onverwachts werd hij ineens uit het leven gerukt en stond zijn leven volledig op z’n kop. Vanwege extreme spasticiteit, heftige trillingen, spierzwakte en coördinatie verlies in de handen, onderrug, benen en voeten kon hij plotseling niet meer lopen. Boaz is sindsdien dan ook rolstoel gebonden en de vraag is of hij überhaupt ooit nog zal kunnen lopen dan wel normaal functioneren. Opgeven is nooit een optie. Daarom volgt hij nu een intensief revalidatieprogramma om zo goed mogelijk om te gaan met zijn huidige beperkingen. Een lange termijn oplossing is dit echter niet. Deze grimmige ziekte kan op elk willekeurig moment weer toeslaan en de vraag is welke nieuwe beperkingen dat gaat opleveren. MS is niet direct dodelijk, maar deze zeldzame en agressieve variant bekort de levensverwachting significant en heeft een lijdzame en onmenselijke aftakeling tot gevolg. Een nabije toekomst in een verzorgingstehuis is op dit moment dan ook een reëel scenario… en dat op je 32e.

Gelukkig is het voor Boaz nog niet te laat. Sinds zijn diagnose volgt hij de medische wetenschap op de voet en specifiek het pionierende onderzoek van Dr. Burt aan de Feinstein Medical School in Chicago. Dr. Burt leidt het internationaal wetenschappelijk fase 3 onderzoek naar nonmyeloablative autologe hemapoëtische stamceltransplantatie (AHSCT) in (aggressive) relapsing remitting MS (RRMS). Door middel van immuuntherapie en re-introductie van lichaamseigen stamcellen kan het immuunsysteem ‘gereset’ worden. Het ‘geresette’ immuunsysteem wordt door middel van de lichaamseigen stamcellen sneller opgebouwd, waardoor de kans op infecties en complicaties kleiner wordt en de MS verdwijnt. Daarnaast kunnen de stamcellen mogelijk de schade die door de MS in het centraal zenuwstelsel werd veroorzaakt, al dan niet deels herstellen. Deze resultaten, met een succesratio van gemiddeld 80%, zijn gebaseerd op meer dan 20 jaar onderzoek en zijn de basis voor het internationale onderzoek dat plaats vindt in Amerika, Engeland, Zweden, Rusland en Brazilië. De resultaten zijn dermate goed dat er zelfs al gediscussieerd mag worden over de vraag wanneer je MS als genezen mag beschouwen!

Sinds zijn ziekenhuisopname heeft Boaz de laatste drie maanden alles op alles gezet om deze behandeling te kunnen krijgen. Alleen in Nederland zijn ze helaas nog niet zover. De verwachting is dat de behandeling pas in 2023 zal worden goedgekeurd. Gezien zijn agressieve ziekteverloop vrezen we echter dat Boaz niet de tijd heeft om daar op te wachten. Zweden en Rusland zijn op dit moment zijn dossier aan het evalueren en hopelijk zullen ze hem z.s.m. kunnen helpen. De verwachting is dat in Maart van dit jaar de behandeling al gepland gaat worden aangezien de buitenlandse artsen zijn situatie als zeer urgent beschouwen. Het betreft een taaie behandeling met een licht onzekere uitkomst. Maar niets doen is sowieso geen optie. In 80% van de gevallen stopt de progressie van de ziekte en het overgrote deel van de patiënten laat zelfs significante verbetering zien in neurologisch functioneren. Al met al een baanbrekend resultaat en meer dan de moeite waard om deze stap te ondernemen. Zijn neuroloog ondersteunt hem ook volledig en noemt deze behandeling zelfs de toekomst voor alle typen van MS.

Aangezien deze uiterst effectieve behandeling nog in de laatste onderzoeksfase zit, wordt deze behandeling niet door de zorgverzekeraar vergoed. Het is dan ook nog maar de vraag of de zorgverzekeraar in de kosten van deze behandeling, die drie maanden duurt en rond 100.000,-  kost, enigzins tegemoet gaat komen. Een eerste afwijzing voor vergoeding is al reeds ontvangen! Vandaar dat de vrienden van Boaz de nationale crowd funding actie ‘Help Boaz op de Been’ in het leven hebben geroepen. Het doel: deze levensreddende behandeling mogelijk maken voor Boaz. Maar net zo goed awareness creëren voor deze veelbelovende behandeling voor mensen met ernstige auto-immuun aandoeningen. De verwachting is namelijk dat het niet alleen voor MS werkt, maar ook voor vele andere ernstige ziektes. Het is dan ook de bedoeling dat ‘Stichting op de been’ een blijvend iets wordt met jaarlijks terugkerende evenementen om verder onderzoek te financieren en mensen weer op de been te helpen.

Impossible is Nothing. Let Hope Live.

opdebeen.nl

Meer over stamcel therapie:

Boaz Spermon
Sweden

Hej Hej ik ben Boaz. 32 lentes jong en een eigenzinnige dagdromer, flierende bruggenbouwer en onverzettelijke levensgenieter van origine. Helaas ben ik sinds 4 jaar ook MS patiënt, wat afgelopen jaar nog werd bijgesteld naar de diagnose agressieve RRMS. Wat misschien toch wel een uitzichtloze situatie leek, hebben bovenstaande karakter eigenschappen en het lot mij gevormd tot wie ik nu ben and I'm just getting started. Dit is mijn verhaal. Dit is mijn levensdoel. Dit is stichting op de been. Impossible is Nothing. Let Hope Live. www.opdebeen.nl

Facebook Op De Been