logo1

Ik ben me er van bewust dat door mijn optreden bij rtl late night ik onbedoeld MS in Nederland op de kaart heb gezet en het nu weer meer de aandacht krijgt die het verdient. Ongeacht het feit de HSCT behandeling daadwerkelijk een oplossing kan zijn voor alle type MS patiënten, wat ik uiteraard hoop en wat ook zeer waarschijnlijk voor mijn specifieke casus het geval zal zijn, zal ik mij blijven inzetten om alle vormen van MS de wereld uit te krijgen. Hier is echter meer en gerichter onderzoek voor nodig om betere behandel- en diagnose methoden te kunnen ontwikkelen. Het is in ieder geval van groot belang dat wij het voorbeeld van o.a. Noorwegen, Zweden en Engeland volgen en z.s.m. een soortgelijk HSCT onderzoek gaan opzetten, wat ik ook in deze blog uitvoerig probeer uiteen te zetten, en zodoende hulpbehoevende MS patiënten een mogelijke oplossing kunnen bieden die nu verstoken blijven van deze behandeloptie.

Daarnaast voel ik me verantwoordelijk voor de opschudding die ik in de Nederlandse MS gemeenschap en in de Nederlandse medische MS sector heb veroorzaakt en dat is alleen maar goed voor de discussie die stevig gevoerd moet gaan worden. Het is tijd voor nieuwe ideeën, initiatieven en (inter)nationale sturing van de vele diverse MS organisaties om het gemeenschappelijke doel van een MS vrije wereld te kunnen verwezenlijken wat ik ook in deze blog probeer toe te lichten. Ik zal me dan ook blijven inzetten voor het grotere doel van een MS vrije wereld o.a. via de opgerichte ‘Stichting op de Been’ met ANBI status (RSIN 85611414). Het beleidsplan voor de Stichting is via deze link te vinden.

Actie Help Boaz op de Been is meer dan geslaagd. Stichting op de Been gaat echter door en kan alle donaties, support en ideeën gebruiken om haar doelen te verwezenlijken. De doelen zijn als volgt omschreven:

  • Het lichamelijk vermogen om vrij te kunnen lopen en bewegen is een primaire behoefte.
  • De Stichting Op de Been stelt zich daarom het werven van fondsen ten doel om wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken en individuele MS-patiënten “op de been” te helpen.
  • Meer in het bijzonder zet de Stichting zich in om de nu nog experimentele behandeling, genaamd ‘Non-myeloablative autologe hematopoëtische stamceltransplantatie’, in Nederland beschikbaar te krijgen door awareness te creëren en nationaal of internationaal toegankelijk te maken voor individuele patiënten.
  • De Stichting streeft naar continuïteit in haar financiële ondersteuning van Nederlandse- en Internationale organisaties op het gebied van wetenschappelijk onderzoek en in haar samenwerking met Nederlandse MS-patiënten verenigingen bij de organisatie van op fondswerving gerichte evenementen.

Nu Stichting op de Been met KvK nummer 65442504 officieel is, blijven donaties uiteraard welkom op de zakelijke rekening NL60 INGB 0007 2631 73 (t.n.v. Stichting op de Been).

Laten we er samen voor zorgen dat onderstaand onderzoek zsm beschikbaar komt in Nederland voor andere ms patiënten. Tijd is namelijk niet een luxe goed die deze hulpbehoevende patiënten hebben. Time is of the essence.

Koppen XL: De strijd tegen multiple sclerose

koppen

BBC Panorama documentary ‘Can you stop my multiple sclerosis, UK, 20-01-2016

 

http://deredactie.be/permalink/2.43978?video=1.2639898

Boaz Spermon
Sweden

Hej Hej ik ben Boaz. 32 lentes jong en een eigenzinnige dagdromer, flierende bruggenbouwer en onverzettelijke levensgenieter van origine. Helaas ben ik sinds 4 jaar ook MS patiënt, wat afgelopen jaar nog werd bijgesteld naar de diagnose agressieve RRMS. Wat misschien toch wel een uitzichtloze situatie leek, hebben bovenstaande karakter eigenschappen en het lot mij gevormd tot wie ik nu ben and I'm just getting started. Dit is mijn verhaal. Dit is mijn levensdoel. Dit is stichting op de been. Impossible is Nothing. Let Hope Live. www.opdebeen.nl

Facebook Op De Been