Boaz Spermon
Sweden

Hej Hej ik ben Boaz. 32 lentes jong en een eigenzinnige dagdromer, flierende bruggenbouwer en onverzettelijke levensgenieter van origine. Helaas ben ik sinds 4 jaar ook MS patiënt, wat afgelopen jaar nog werd bijgesteld naar de diagnose agressieve RRMS. Wat misschien toch wel een uitzichtloze situatie leek, hebben bovenstaande karakter eigenschappen en het lot mij gevormd tot wie ik nu ben and I'm just getting started. Dit is mijn verhaal. Dit is mijn levensdoel. Dit is stichting op de been. Impossible is Nothing. Let Hope Live. www.opdebeen.nl

Facebook Op De Been
Welkom

Welkom

By on 8 maart 2016

12805886_10207538394595974_2556222521348622219_n

Welkom op de blog en website van stichting op de Been. Op deze site is allerlei informatie te vinden m.b.t. de ziekte MS, de actie ‘Help Boaz op de Been’ en de petitie om het HSCT onderzoek voor MS naar Nederland te krijgen . Daarnaast kan je via de blog op de homepage o.a. mijn ervaringen lezen welke de HSCT behandeling die ik  in Uppsala Zweden onderging met zich meebracht. Ik geef echter verreweg de meeste updates via mijn opdebeen facebook pagina die via deze link is te vinden.

De ziekte multiple sclerosis kent in Nederland 17.000 en wereldwijd 2,4 miljoen verschillende gezichten. Ik ben daar slechts 1 van. De ziekte verloopt bij iedereen anders en dankzij de vele donaties via de crowd fund actie ‘Help Boaz op de Been’ heb ik de kans gekregen om mijn agressieve variant van de ziekte in Zweden te overwinnen en vooralsnog met succes! Deze behandeling moet echter ook z.s.m. beschikbaar komen in Nederland voor mede agressieve ms patiënten. De actie help Boaz op de been was zeer succesvol, maar ook andere ms patiënten hebben oplossingen nodig voor deze wrange en onvoorspelbare ziekte en daarvoor heb ik de stichting op de been in het leven geroepen. Stichting op de Been zal samenwerking zoeken met diverse instanties en ms organisaties om deze nachtmerrie van een ziekte te laten verdwijnen en de droom van mensen om weer normaal te kunnen functioneren en lopen werkelijkheid te laten worden.

Samen voor een ms vrije wereld.

Impossible is Nothing. Let Hope Live.

Opdebeen.nl

Duo interview met Catharina Bijlholt bij de De Nieuws BV op Radio NPO1 met Eric Corton.

TAGS
6 Comments
  1. Beantwoorden

    Willy

    13 maart 2016

    hallo Boaz,

    Wat super dat het mogelijk is om je in Zweden te laten behandelen!!!
    Ik ga je volgen en zet hem op !!!

    Groet Willy
    (Oud collega Fortress)

  2. Beantwoorden

    josephine van der meer

    16 maart 2016

    Hee Boaz! Leef al via FB met je mee,ben de moeder van Hugo Sassen,ken je misschien niet(USC Lustrumfiguur),wat kunnen wij doen.Doneren!!! Leven met je mee en willen er alles aan doen je te genezen,wat zeker gaat lukken.Even door de K zooi heen!!! Lieve jongen,doorzetten!!!! Denken aan je en laat ons weten wat te doen! Superdikke kus! Je bent oersterk!!

  3. Beantwoorden

    Ruud Spring in 't veld

    2 juni 2016

    Hallo Boaz,

    Fantastisch voor je, vol verbazing en ongeloof zitten te kijken naar RTL Late Night. Ik ben Ruud en 46 jaar. Ik heb naast MS ook diabetes type 1, dus insuline spuiten, 2 auto-immuun ziektes, shitshit. Ik heb de secundair-progressieve vorm van MS nu na jarenlang, sinds 1998, RRMS. Weet jij of ik die behandeling ook kan ondergaan, die jij hebt ondergaan?

    Groeten Ruud en veel sterkte !!!

  4. Beantwoorden

    Jozefien Sessink

    20 juni 2016

    Wat zou dat toch geweldig zijn dat deze behandeling mensen met MS voort zouden kunnen helpen. En dat Nederland ook een coulanter zou zijn voor mensen met de enge ziekte. Je zult wel aan bepaalde voorwaarden moeten doen om in aanmerking te kunnen komen. Zou het graag willen weten. Onze jongste dochter is vanaf haar 12de levensjaar bekend met deze enge ziekte, en nu gaat het helemaal niet zo goed. Hopelijk komt zij hier ook voor in aanmerking. Dus…… er is nog hoop?

  5. Beantwoorden

    Arina de Ruiter

    6 februari 2017

    Hallo. Ik Hoop van harte dat je je inmiddels al beter voelt en dat de behandelingen zijn aangeslagen. Mijn zoon, 42 jaar, heeft MS PP, dus Heb jou van het begin af aan gevolgt. Helaas staat er niks meer op je website sinds septiembre 2016. Graag hoor ik nog over Hoe het je vergaat is. Veel sukses en Hoop spoedig van je te horen.

LEAVE A COMMENT