Boaz Cover
(English Version)

Hoop doet leven…..

Zo’n zes jaar geleden kreeg Boaz de diagnose Multiple Sclerose oftewel MS. Vooralsnog een ongeneeslijke en chronisch progressieve degeneratieve aandoening aan het centrale zenuwstelsel. De variant van Boaz gaat gepaard met zogenoemde aanvallen en periodes van herstel, maar op lange termijn levert hij steeds meer in. Hoe de ziekte precies verloopt, is per persoon verschillend en valt door de artsen niet te voorspellen. En juist dát maakt de ziekte zo wrang en ongrijpbaar. Iedereen kent vast wel iemand met MS en het lijkt vaak best goed te gaan, maar de persoon zelf moet met allerlei onzekerheden dealen. Vaak wordt de ziekte voor de buitenwereld pas na een jaar of 15 zichtbaar, wanneer de persoon in kwestie bijvoorbeeld een wandelstok nodig heeft om te lopen of in een rolstoel belandt, maar Multiple Sclerose is veel meer dan alleen maar moeilijk kunnen lopen. Het brengt allerlei onzekerheden met zich mee en roept vragen op als: Kan ik later nog wel werken? Kan ik nog wel kinderen krijgen en ze opvoeden? Kan ik er oud mee worden? Wat kan ik straks niet meer?

Aanvankelijk leek het ziekteproces van Boaz voor de buitenwereld redelijk onder controle en kon hij zijn lichamelijke ongemakken dan ook goed maskeren. Hij had zijn leven compleet omgegooid met drie keer in de week naar de sportschool, streng dieet, minder uitgaan en allerlei andere gezonde lifestyle keuzes. Hij zag er dan ook niet ziek uit, maar toch worstelde Boaz al met een flink aantal lichamelijke klachten. Lange stukken wandelen en rennen gingen niet meer en zijn zicht was ook aangetast. Boaz bleef hoe dan ook positief en hield hij zich zo veel mogelijk vast aan zijn gezonde leventje in Amsterdam. Hij was ervan overtuigd dat hij deze ziekte ging overwinnen ondanks dat hij nu al zulke heftige klachten had. Zijn focus lag op gezond leven, werken en zo veel mogelijk plezier maken omdat het nog onzeker was hoe lang dit zou duren. Hij had zo’n beetje berekend dat hij nog 12 jaar had voordat de ziekte echt zijn leven zou gaan overnemen. Tegen die tijd had de medische wereld vast wel een oplossing gevonden.

Het liep compleet anders. Eind 2015 werd de ziekte zeldzaam agressief en is Boaz drie maanden in het ziekenhuis opgenomen geweest na zeer forse terugvallen. Het leek zo goed te gaan, maar totaal onverwachts werd hij ineens uit het leven gerukt en stond zijn leven volledig op z’n kop. Vanwege extreme spasticiteit, heftige trillingen, spierzwakte en coördinatie verlies in de handen, onderrug, benen en voeten kon hij plotseling niet meer lopen. Boaz was sindsdien dan ook rolstoel gebonden en de vraag was of hij überhaupt ooit nog zal kunnen lopen dan wel normaal functioneren. Opgeven is nooit een optie. Daarom volgde hij een intensief revalidatieprogramma in de Tolbrug te Den Bosch om zo goed mogelijk om te gaan met zijn huidige beperkingen. Een lange termijn oplossing was dit echter niet. Deze grimmige ziekte kan op elk willekeurig moment weer toeslaan en de vraag is welke nieuwe beperkingen dat gaat opleveren. MS is niet direct dodelijk, maar deze zeldzame en agressieve variant bekort de levensverwachting significant en heeft een lijdzame en onmenselijke aftakeling tot gevolg. Een nabije toekomst in een verzorgingstehuis was op dit moment dan ook een reëel scenario… en dat op je 32e.

Gelukkig was het voor Boaz nog niet te laat. Sinds zijn diagnose volgt hij de medische wetenschap op de voet en specifiek het pionierende onderzoek van Dr. Burt aan de Feinstein Medical School in Chicago. Dr. Burt leidt het internationaal wetenschappelijk fase 3 onderzoek naar nonmyeloablative autologe hemapoëtische stamceltransplantatie (AHSCT) in (aggressive) relapsing remitting MS (RRMS). Door middel van immuuntherapie en re-introductie van lichaamseigen stamcellen kan het immuunsysteem ‘gereset’ worden. Het ‘geresette’ immuunsysteem wordt door middel van de lichaamseigen stamcellen sneller opgebouwd, waardoor de kans op infecties en complicaties kleiner wordt en de MS verdwijnt.

Deze resultaten, met een succesratio van gemiddeld 80%, zijn gebaseerd op meer dan 20 jaar onderzoek en zijn de basis voor het internationale onderzoek dat plaats vindt in Amerika, Engeland, Zweden, Rusland en Brazilië. De resultaten zijn dermate goed dat er zelfs al gediscussieerd mag worden over de vraag wanneer je MS als genezen mag beschouwen! Sinds zijn ziekenhuisopname heeft Boaz in die maanden alles op alles gezet om deze behandeling te kunnen krijgen. Alleen in Nederland zijn ze helaas nog niet zover. De verwachting is dat de behandeling pas in 2023 zal worden goedgekeurd. Gezien zijzzzzzzzzzzzzzzn agressieve ziekteverloop had Boaz echter niet de tijd heeft om daar op te wachten.

Dr Burman in het Zweedse Uppsala heeft na bestudering van zijn medisch dossier, Boaz op basis van compassie geaccepteerd om de behandeling daar te ondergaan. De verwachting was dat Boaz in maart 2016 de behandeling al kon ondergaan aangezien de buitenlandse artsen zijn situatie als zeer urgent beschouwden. Het betreft een taaie behandeling met een licht onzekere uitkomst. Maar niets doen is sowieso geen optie. In 80% van de gevallen stopt de progressie van de ziekte en het overgrote deel van de patiënten laat zelfs significante verbetering zien in neurologisch functioneren wat uiteindelijk bij Boaz ook het geval was na de behandeling. Al met al een baanbrekend resultaat en het was dan ook meer dan de moeite waard om deze stap te ondernemen. Zijn Nederlandse neuroloog ondersteunde hem ook volledig en noemt deze behandeling zelfs de toekomst voor alle typen van MS.

Aangezien deze uiterst effectieve behandeling nog in de laatste onderzoeksfase zit, werd deze behandeling niet door de zorgverzekeraar vergoed. Uiteindelijk heeft de zorgverzekeraar dan ook niks bijgedragen in de kosten van deze behandeling, die drie maanden duurde en rond 100.000,-  kostte. Zelfs na meerdere malen een hoger beroep ingediend te hebben, kreeg Boaz geen tegemoetkoming in de kosten. Vandaar dat de vrienden van Boaz destijds de nationale crowd funding actie ‘Help Boaz op de Been’ in het leven hadden geroepen. Het doel: deze levensreddende behandeling mogelijk maken voor Boaz. Maar net zo goed awareness creëren voor deze veelbelovende behandeling voor mensen met ernstige auto-immuun aandoeningen. De verwachting is namelijk dat het niet alleen voor MS werkt, maar ook voor vele andere ernstige ziektes. Het is dan ook de bedoeling dat ‘Stichting op de been’ een blijvend iets wordt met jaarlijks terugkerende evenementen om verder onderzoek te financieren en mensen weer op de been te helpen.

Impossible is Nothing. Let Hope Live.

opdebeen.nl

Meer over stamcel therapie:

Facebook
Boaz Spermon

Hej Hej ik ben Boaz 34 lentes jong en een eigenzinnige dagdromer, flierende bruggenbouwer en onverzettelijke levensgenieter van origine. Helaas ben ik sinds 5 jaar ook MS patiënt, wat 3 jaar geleden nog werd bijgesteld naar de diagnose Agressieve Relapsing MS. Wat misschien toch wel een uitzichtloze situatie leek, hebben bovenstaande karakter eigenschappen en het lot mij gevormd tot wie ik nu ben and I’m just getting started. Dit is mijn verhaal. Dit is mijn levensdoel. Dit is stichting op de been.

“…Impossible is Nothing. Let Hope Live…”