“…Impossible is Nothing. Let Hope Live…”

Stichting Op De Been is altijd op zoek naar (bedrijfs) sponsoren en donateurs alsmede personen met een relevant netwerk (Key Opinion Leaders) die onze doelen willen ondersteunen. Momenteel zoeken we financiering voor een mogelijke gerechtelijke procedure tegen de Nederlandse zorgverzekeraars t.a.v. het niet vergoeden van medisch specialistische zorg in een ander EU land waarvan de medische expertise ontbreekt in ons eigen Nederland. Dit t.a.v. in Nederland uitbehandelde zieke patiënten die op eigen kosten voor hun medisch noodzakelijke behandeling moeten uitwijken naar een ander Europees land, omdat de zorgverzekeraar deze kosten niet wil vergoeden. Wij hopen middels een rechtszaak een precedent te scheppen t.a.v. de vergoeding van deze medisch noodzakelijke zorg. Neem contact met ons op voor meer informatie.

Welkom bij de website van Stichting Op De Been opgericht door Boaz Spermon op 26 februari 2016. De stichting is ontstaan uit pure noodzaak toen bleek dat de oprichter voor een medisch noodzakelijke behandeling voor zijn zeer agressieve Multiple Sclerose moest uitwijken naar Zweden. In Nederland was Boaz uitbehandeld en waren zijn vooruitzichten zacht gezegd uitzichtloos. Binnen 3 jaar na de diagnose was Boaz door diverse ontstekingen in zijn hersenstam en ruggenmerg dermate geïnvalideerd dat hij niet meer zelfstandig kon leven en tijdelijk weer bij zijn ouders was ingetrokken na een ziekenhuisopname van 4 maanden waarin zijn situatie niet verbeterde.

Op het moment van zijn eerste ziekenhuisopname in september 2015 wist  Boaz dat er in Chicago (VS), Sheffield (UK) en Uppsala (SW) een internationaal wetenschappelijk fase 3 onderzoek liep naar een therapeutische ingreep genaamd ‘autologe hematopoëtische stamcel transplantatie’, afgekort aHSCT, voor de behandeling van agressieve MS  en dat hij mogelijk op basis van compassie met deze destijds experimentele behandeling geholpen kon worden. In die tijd was het wetenschappelijk al aangetoond dat deze behandeling de ziekte MS voor lange tijd en zo niet voor altijd in remissie gebracht kon worden en dat het merendeel van de behandelde patiënten zelfs verbetering in neurologisch functioneren liet zien na de ingreep. Toen drong het al tot Boaz door dat als deze behandeling voor hem zou kunnen werken dat ook het geval zou kunnen zijn voor zijn Nederlandse mede ms patiënten. Destijds was er echter vrijwel niets bekend over deze behandeling in Nederland. (Voor meer informatie over de behandeling zie ook deze link).

Momenteel is in meerdere (Europese) landen, waaronder België, Engeland, Zweden etc,  deze aHSCT behandeling inmiddels reguliere en dus verzekerde zorg en behoort het derhalve tot de stand van de wetenschap en praktijk. MS patiënten met een agressief beloop van de ziekte en die niet of onvoldoende reageren op reguliere MS medicatie krijgen daar nu dus de kans of ze deze therapie al dan niet willen ondergaan. In samenspraak met hun behandelend arts kunnen ze dan een afgewogen keuze maken of ze de behandeling, die niet geheel zonder risico is, willen ondergaan.

In Nederland hebben MS patiënten echter geen toegang tot deze essentiële therapeutische ingreep, zelfs ook niet als laatste redmiddel en bestaat er derhalve nog steeds een duidelijke onbeantwoorde medische nood voor deze selecte groep MS patiënten. De term select wordt hier zorgvuldig aangehaald aangezien het (nog) niet wetenschappelijk is aangetoond dat deze behandeling voor elke vorm van MS daadwerkelijk een meerwaarde biedt in o.a. effectiviteit en kwaliteit van leven. 

Na aanvraag voor de vergoeding van deze behandeling in Zweden bij zijn ziektekostenverzekeraar bestempelde Aevitae VGZ deze therapie echter als experimenteel en zelfs als levensgevaarlijk. Hij werd medegedeeld dat als hij dit plan door zou zetten alle mogelijke toekomstige complicaties voor eigen rekening en risico zouden zijn wat overigens in strijd is met de Nederlandse zorgverzekeringswet. Dit terwijl deze behandeling in Zweden destijds al tot reguliere en dus verzekerde zorg hoorde. 

Terwijl Boaz in 2015 in het ziekenhuis lag en alles zelfstandig in werking moest zetten om zichzelf toegang tot deze behandeling in buitenland te verschaffen, werd hij dus ook gedwongen om de behandeling zelf te bekostigen. Sterker nog, hij werd eigenlijk door zijn zorgverzekeraar gechanteerd om überhaupt deze behandeling niet te ondergaan onder dreiging van hoge persoonlijke kosten. De enige wijze om toch te pogen het astronomische bedrag van €100.000,- euro, wat de behandeling in Zweden kostte,  op te halen was dan ook middels een crowd fundingsactie.

Boaz zijn doel was tegelijkertijd ook om deze baanbrekende behandeling ruchtbaarheid te geven onder de Nederlandse MS gemeenschap om zodoende te trachten deze therapie ook voor anderen mogelijk en toegankelijk te maken in eerste instantie middels objectieve en onafhankelijke informatievoorziening. Dit met de achterliggende gedachte dat gelijke toegang tot medische zorg een Europees grondrecht is, maar in de praktijk helaas niet plaatsvindt. Zijn uiteindelijke doel was dat de behandeling in ons eigen Nederland toegankelijk zou worden niet wetende de vele obstakels en tegenwerking hij onderweg nog zou ondervinden. 

Het oorspronkelijke idee was om eerst ‘Stichting op de Been’ op te richten en vervolgens de crowd fund ‘Help Boaz op de Been’ te lanceren om zodoende meerdere doelstellingen te kunnen gaan verwezenlijken. Door een samenloop van omstandigheden waaronder de uitzending  van de BBC’s Panorama documentaire ‘Can you stop my Multiple Sclerosis’ is het echter anders verlopen.

Boaz kreeg dankzij deze documentaire de kans om zijn crowd fund actie bij RTL Late Night te lanceren waar hij dankbaar en zeer doeltreffend gebruik van maakte. Op persoonlijke titel werd vervolgens binnen 10 dagen het benodigde bedrag bij elkaar gehaald. Terwijl Boaz de behandeling zelf nog moest ondergaan, schreef hij in ziekenhuis tevens aan een beleidsplan hoe hij middels de nog op te richten Stichting op de Been wilde trachten een hoger doel te verwezenlijken. Dit hogere doel is gelijke toegang tot met name de HSCT behandeling, maar ook eerdere en gelijke toegang tot andere toekomstige innovatieve therapieën. Dit hoopt Boaz te bereiken middels diverse doelstellingen die via deze link op de webpagina van de stichting zijn te vinden.

Inmiddels is Boaz in Uppsala Zweden succesvol behandeld en is zijn ziekte langdurig in remissie zonder enige vorm van continue MS medicatie. Wel heeft de ziekte zijn sporen nagelaten met helaas forse littekens in zijn hersenstam en ruggenmerg wat nog de nodige fysieke beperkingen veroorzaakt. Hij heeft hier echter vrede mee aangezien zijn prognose zoveel slechter was met betrekking tot zijn zeldzaam agressieve MS met voorspelde voortgaande en cumulatieve invaliditeit. Deze neerwaartse spiraal is tegen de verwachting van de Nederlandse neurologen in gestopt en Boaz heeft zelfs deels mogen herstellen in neurologisch functioneren. 

Van vrijwel volledig rolstoelgebonden, hulpbehoevend en bij zijn ouders wonend, leeft Boaz inmiddels weer zelfstandig in Amsterdam.  Hij heeft geprobeerd zijn oude leven en zijn werk, ook in aangepaste vorm, weer op te pakken. Dit bleek helaas door de blijvende schade in zijn centrale zenuwstelsel niet haalbaar waardoor hij nu zoekende is zijn leven anders in te richten. Zijn grootste prioriteit is nu, na zijn terugkeer in Amsterdam en zichzelf meerdere malen te hebben overbelast, te richten op zijn eigen gezondheid. 

Tegelijkertijd kruipt het bloed waar het niet gaan kan en probeert hij, zolang zijn dagelijks wisselende belastbaarheid dat toelaat, zich volledig belangeloos en onbezoldigd in te zetten om de doelstellingen van Stichting op de Been te verwezenlijken. In zijn eentje kan hij de wereld echter niet veranderen en hoopt dan ook ergens zijn plek te vinden waarin zijn specifieke kwaliteiten en competenties hem in staat stellen om daadwerkelijk het verschil te gaan maken in de levens van anderen.

Boaz blijft namelijk een aanstekelijke rasoptimist en probeert een inspiratie te zijn voor anderen, die zich in een vergelijkbare situatie bevinden, om in zichzelf te blijven geloven en de hoop niet op te geven totdat het echt niet meer anders kan. Gezamenlijk hoopt hij een betere en meer rechtvaardigde wereld te creëren waarin gelijke toegang tot de beste gezondheidszorg wereldwijd de norm wordt.

Vandaar ook zijn motto:

“…Impossible is Nothing. Let Hope Live…”

Doelstelling

De stichting zet zich in om therapeutische ingreep, genaamd ‘Non-myeloablative autologe hematopoëtische stamceltransplantatie’, in Nederland beschikbaar te krijgen als verzekerde zorg voor de behandeling van agressieve (Marburg) relapsing Multiple Sclerose. 

Resultaten

  • januari 2016:  Binnen 10 dagen €100,000,- opgehaald via Crowd Fund actie ‘Help Boaz op de Been’. 
  • Februari 2016: Oprichting Stichting op de Been.
  • Maart – mei 2016: Succesvolle HSCT Behandeling te Uppsala Zweden
  • Mei 2016: Start petitie “Onderzoek HSCT behandeling in Nederland”
  • Juli 2016: beoogde aantal van 40,000 handtekeningen binnen. 
  • September 2016: Start gesprekken met VUMC om HSCT onderzoek op te zetten in Nederland.
  • April 2017: ANBI Status Stichting Op De Been. 
  • Oktober 2016 – Augustus 2017: Campagne tbv HSCT onderzoek
  • Augustus 2017: 52.000 handtekeningen petitie 
  • September 2017: Aanbieden petitie / burgerinitiatief aan Tweede Kamer
  • Maart 2018 Presentatie en toelichting petitie aan Vaste Kamercommissie Volksgezondheid 
  • April 2018: gezamenlijke financieringsaanvraag voor HSCT onderzoek
  • Juni 2018: negatieve reactie Minister Bruins op financieringsaanvraag
  • Juli 2018: gesprekken diverse partijen tav alternatieve financiering HSCT  onderzoek
  • 2019: Procedure SKGZ tav vergoeding HSCT behandeling binnen de EU. 
  • 2019: Vergoeding HSCT behandeling vanuit de basisverzekering in de EU?
  • HSTC trial in Nederland (2019 / 2020?)

Lees op deze pagina meer over onze resultaten en historie.

Recent in de media

Facebook
Boaz Spermon

Hej Hej ik ben Boaz 34 lentes jong en een eigenzinnige dagdromer, flierende bruggenbouwer en onverzettelijke levensgenieter van origine. Helaas ben ik sinds 5 jaar ook MS patiënt, wat 3 jaar geleden nog werd bijgesteld naar de diagnose Agressieve Relapsing MS. Wat misschien toch wel een uitzichtloze situatie leek, hebben bovenstaande karakter eigenschappen en het lot mij gevormd tot wie ik nu ben and I’m just getting started. Dit is mijn verhaal. Dit is mijn levensdoel. Dit is stichting op de been.

“…Impossible is Nothing. Let Hope Live…”