Logo stichting op de been

Stichting Op De Been is altijd op zoek naar (bedrijfs) sponsoren en donateurs alsmede personen met een relevant netwerk die onze doelen willen ondersteunen. Momenteel zoeken we financiering voor een mogelijke gerechtelijke procedure tegen de Nederlandse zorgverzekeraars t.a.v. het niet vergoeden van medisch specialistische zorg in een ander EU land waarvan de medische expertise ontbreekt in ons eigen Nederland. Dit t.a.v. in Nederland uitbehandelde zieke patiënten die op eigen kosten voor hun medisch noodzakelijke behandeling moeten uitwijken naar een ander Europees land, omdat de zorgverzekeraar deze kosten niet wil vergoeden. Wij hopen middels een rechtszaak een precedent te scheppen t.a.v. de vergoeding van deze medisch noodzakelijke zorg. Neem contact op voor meer informatie.

Doelstelling

De stichting zet zich in om therapeutische ingreep, genaamd ‘Non-myeloablative autologe hematopoëtische stamceltransplantatie’, in Nederland, of in een ander Europees land waar de medisch specialistische expertise aanwezig is, beschikbaar te krijgen als verzekerde zorg voor de behandeling van agressieve (Marburg) relapsing Multiple Sclerose. 

Resultaten

  • januari 2016:  Binnen 10 dagen €100,000,- opgehaald via Crowd Fund actie ‘Help Boaz op de Been’. 
  • Februari 2016: Oprichting Stichting op de Been.
  • Maart – mei 2016: Succesvolle HSCT Behandeling te Uppsala Zweden
  • Mei 2016: Start petitie “Onderzoek HSCT behandeling in Nederland”
  • Juli 2016: beoogde aantal van 40,000 handtekeningen binnen. 
  • September 2016: Start gesprekken met VUMC om HSCT onderzoek op te zetten in Nederland.
  • April 2017: ANBI Status Stichting Op De Been. 
  • Oktober 2016 – Augustus 2017: Campagne tbv HSCT onderzoek
  • Augustus 2017: 52.000 handtekeningen petitie 
  • September 2017: Aanbieden petitie / burgerinitiatief aan Tweede Kamer
  • Maart 2018 Presentatie en toelichting petitie aan Vaste Kamercommissie Volksgezondheid 
  • April 2018: gezamenlijke financieringsaanvraag voor HSCT onderzoek
  • Juni 2018: negatieve reactie Minister Bruins op financieringsaanvraag
  • Juli 2018: gesprekken diverse partijen tav alternatieve financiering HSCT  onderzoek
  • 2019: Procedure SKGZ tav vergoeding HSCT behandeling binnen de EU. 
  • 2019: Vergoeding HSCT behandeling vanuit de basisverzekering in de EU?
  • HSTC trial in Nederland (2019 / 2020?)

  

     

Geschiedenis Stichting Op De Been

Op 20 januari 2016 werd de succesvolle crowdfund actie ‘Help Boaz op de Been’ via RTL Late Night gelanceerd. Binnen 10 dagen was het astronomische bedrag van meer dan €100.000,- opgehaald zodat Boaz zijn medisch noodzakelijke aHSCT behandeling in Zweden kon ondergaan. Zijn idee is echter altijd geweest zijn ervaringen met anderen te delen en de ontstane media aandacht te gebruiken om aandacht te vestigen op de ziekte MS in het algemeen en met name ook op deze therapeutische ingreep. Mocht deze behandeling namelijk voor hem werken dan verdienden in zijn opinie andere ms patiënten, indien geschikt, ook toegang tot deze therapie. Niet iedereen is echter bij machte een dergelijk grote geldbedragen op te halen via crowdfunding of kunnen en durven simpelweg niet naar buitenland te gaan in verband met bijvoorbeeld hun actuele thuissituatie.

Dit voelde voor Boaz als een groot onrecht richting de Nederlandse MS patiënten temeer deze behandeling in 2016 al verzekerde en derhalve toegankelijke zorg was in Zweden en heden ten dagen anno 2018 zelfs net over de grens in België en dus voor Belgische MS patiënten vrij toegankelijk is. Vandaar dat Boaz, terwijl hij in 2016 opgenomen lag in het Jeroen Bosch Ziekenhuis, al had bedacht dat hij een stichting wilde oprichten om deze behandeling toegankelijk te maken voor alle MS patiënten zodat ze in ieder geval de keuze zouden gaan krijgen deze behandeling te ondergaan, met alle risico’s en mogelijke voordelen van dien, zonder dat geld of geografische afstand een beperking zouden zijn. Het gaat hier om de emancipatie van de MS patiënt en het recht op zelfbeschikking in relatie tot het Europese grondrecht m.b.t. het recht op gelijke toegang tot gezondheidszorg.

Daar in het ziekenhuis in Den Bosch werd het idee geboren van Stichting op de Been met de crowdfund actie ‘Help Boaz op de Been’. Na het succesvol afronden van de crowfunding werd op 26 februari de Stichting opgericht. Sinds Boaz zijn terugkeer uit Zweden na de HSCT behandeling, zet hij zich via de Stichting geheel belangeloos in om de HSCT behandeling zo snel mogelijk voor zo veel mogelijk ms patiënten beschikbaar te krijgen. Dit is zijn manier van teruggeven na alle hulp die hij van iedereen heeft gekregen. Sinds 15 april 2017 heeft de Stichting dan ook met terugwerkende kracht de ANBI (Algemeen Nut Ogende Instellingen) status gekregen om haar werk uit te voeren in het algemeen belang van de MS patiënt. De voornaamste doelstelling van Stichting op de Been is om de therapeutische ingreep, genaamd ‘Non-myeloablative autologe hematopoëtische stamceltransplantatie’, in Nederland beschikbaar te krijgen als verzekerde zorg voor de behandeling van agressieve (Marburg) relapsing Multiple Sclerose.

Gezien de extreme terughoudendheid en zelfs afkeer vanuit de beroepsgroep MS Neurologie t.a.v. deze behandeling is het Boaz niet gelukt om toegang tot deze therapie te forceren. De enige mogelijkheid die hij zag, was om geleidelijk de beroepsgroep van mening te laten veranderen door te assisteren in het mogelijk maken van een wetenschappelijk onderzoek. Deze hulp werd niet altijd op prijs gesteld en aanvaard. Op eigen initiatief is Boaz daarom in 2017 een petitie gestart om onderzoek naar deze behandeling mogelijk te maken. Waar zij eerst een voor een negatief standpunt innamen hebben alle Nederlandse MS Stakeholders gaandeweg dit initiatief van de petitie ondersteund en omarmd. Uiteindelijk hebben meer dan 52.000 personen de petitie ondertekend en heeft Boaz de andere stakeholders ervan overtuigd om ook deel te nemen aan de presentatie van deze petitie in de Tweede Kamer. Tezamen met de andere stakeholders heeft Boaz de petitie mogen presenteren in de Tweede Kamer aan de Vaste Kamercommissie Volksgezondheid.

Dit was ook nodig aangezien het VUMC MS Center voornemens is om te participeren in een internationaal wetenschappelijk fase 3 onderzoek geleid door Dr Lars Bo vanuit Bergen in Noorwegen, maar daarvoor de nodige financiering mist van in totaal €700.000,-. Naast academische centra in Noorwegen en Nederland zal ook mijn behandelend arts Joachim Burman in Uppsala te Zweden aan het onderzoek deelnemen alsmede andere academische centra in Zweden en Denemarken. Dit onderzoek is genaamd RAM-MS waarin totaal 200 MS patiënten zullen participeren. Deze patiënten zullen gerandomiseerd ingedeeld worden waarbij 100 patiënten de aHSCT behandeling zullen ondergaan en de andere 100 patiënten het medicijn Lemtrada, een antistof die de immuun-reactie onderdrukt, of eventueel een ander derde lijns medicament genaamd Ocrevus of Cladribine. Aangezien het een zogeheten ‘addaptive clinical trial’ is, kan het vergelijkende middel aangepast worden in het geval er gedurende het onderzoek nieuwe inzichten ontstaan. Zie deze link voor meer specifieke informatie omtrent het onderzoek.

De petitie heeft uiteindelijk geresulteerd in Kamervragen met vervolgens het verzoek om een gezamenlijk investeringsvoorstel in te dienen bij Minister Bruno Bruins van Medisch Zaken. Deze gaf echter een negatief advies waardoor de financiering voor dit onderzoek nog steeds niet rond is en het VUMC is nog niet is begonnen met het rekruteren van patiënten. Momenteel onderzoekt Boaz in samenwerking met meerdere partijen of dit openstaande budget alsnog bij elkaar gebracht kan worden. Daarnaast blijft Boaz zich inzetten om deze behandeling nu al toegankelijk te maken voor selecte Nederlandse ms patiënten met een zeer agressief beloop, die niet reageren op bestaande goedgekeurde MS medicijnen en derhalve uitbehandeld zijn in Nederland. Elke therapeutische ingreep moet namelijk ingezet worden om deze slopende ziekte tot stilstand te brengen.

De RAM-MS studie geleid vanuit Noorwegen en waar het vumc in wil participeren, is overigens wel een zeer noodzakelijke studie die aan heel wat meer MS patiënten een mogelijkheid biedt om met AHSCT dan wel Lemtrada behandeld te worden. Het zal ons uiteindelijk een wetenschappelijk duidelijk antwoord bieden op de belangrijke vraag die gesteld wordt welke behandeling het meest geschikt is in de tweede lijn zodat deze therapie nog veel breder ingezet kan worden dan enkel bij agressieve ms. De patiënten die in deze studie kunnen participeren, hoeven dus enkel een eerste lijns medicatie te falen met nog een aantal andere inclusie criteria.

De Belgische consensus richtlijnen betreffen een hele andere patiënten groep die falen op zeer efficiënte tweede lijns MS behandelingen en dus eigenlijk geen behandel optie meer hebben. Dit is een duidelijke ‘unmet medical need’ waarvan de Belgische beroepsgroep aangeeft deze behandeling nu al toe kunnen passen op deze specifieke doelgroep. In hun ogen behoort het in deze gevallen al tot de stand van de wetenschap en praktijk.

Het een hoeft het ander ook niet uit te sluiten aangezien het dus om twee verschillende soorten MS patiënten gaat waarbij voor de agressieve variant een duidelijke onbeantwoorde medische nood aanwezig is. Mocht de expertise in Nederland ontbreken voor deze groep, wat vanuit een hematologisch oogpunt overigens niet zo is aangezien zij deze behandeling voor andere indicaties veelvuldig uitvoeren, laat deze patiënten dan behandeld worden in België en dan wel vergoed door de zorgverzekeraar. Dit is noodzakelijk aangezien deze type patiënten waarschijnlijk ook uitgesloten zullen worden voor de RAM-MS studie en dus geen behandel optie meer hebben in Nederland.

Van vergoeding kan overigens echter pas sprake zijn wanneer iig de beroepsgroep achter de behandeling voor deze specifieke doelgroep gaat staan en de gevraagde procedures voor toelating tot de basisverzekering gaat doorlopen. Wat dat betreft is er nog genoeg werk aan de winkel.

Ongeacht het feit de HSCT behandeling daadwerkelijk een oplossing kan zijn voor alle type MS patiënten zal Stichting op de Been zich blijven inzetten om alle vormen van MS de wereld uit te krijgen. Hier is echter meer en gerichter onderzoek voor nodig om betere behandel- en diagnose methoden te kunnen ontwikkelen. Het is in ieder geval van groot belang dat wij het voorbeeld van o.a. België, Noorwegen, Zweden en Engeland volgen en z.s.m. in ieder geval een soortgelijk HSCT onderzoek gaan opzetten, wat Boaz ook in deze blog uitvoerig probeert uiteen te zetten, en zodoende hulpbehoevende MS patiënten een mogelijke oplossing kunnen bieden die nu verstoken blijven van deze behandeloptie.

Daarnaast is het ook tijd voor nieuwe ideeën, initiatieven en (inter)nationale sturing van de vele diverse MS organisaties om het gemeenschappelijke doel van een MS vrije wereld te kunnen verwezenlijken wat Boaz ook in deze blog probeert toe te lichten. Stichting op de Been met ANBI status (RSIN 85611414) zal zich dan ook blijven inzetten voor het grotere doel van een MS vrije wereld. Het beleidsplan voor de Stichting is via deze link te vinden.

Doelstellingen Stichting Op De Been

De actie Help Boaz op de Been is dus meer dan geslaagd. Stichting op de Been gaat echter door en kan alle donaties, support en ideeën gebruiken om haar doelen te verwezenlijken. De doelen zijn als volgt omschreven:

  • Het lichamelijk vermogen om vrij te kunnen lopen en bewegen is een primaire behoefte.
  • De Stichting Op de Been stelt zich daarom het werven van fondsen ten doel om wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken en individuele MS-patiënten “op de been” te helpen.
  • Meer in het bijzonder zet de Stichting zich in om de nu nog experimentele behandeling, genaamd ‘Non-myeloablative autologe hematopoëtische stamceltransplantatie’, in Nederland beschikbaar te krijgen door awareness te creëren en nationaal of internationaal toegankelijk te maken voor individuele patiënten.
  • De Stichting streeft naar continuïteit in haar financiële ondersteuning van Nederlandse- en Internationale organisaties op het gebied van wetenschappelijk onderzoek en in haar samenwerking met Nederlandse MS-patiënten verenigingen bij de organisatie van op fondswerving gerichte evenementen.

Nu Stichting op de Been met KvK nummer 65442504 officieel is, blijven donaties uiteraard welkom op de zakelijke rekening NL60 INGB 0007 2631 73 (t.n.v. Stichting op de Been).

Laten we er samen voor zorgen dat onderstaand onderzoek zsm beschikbaar komt in Nederland voor andere ms patiënten. Tijd is namelijk niet een luxe goed die deze hulpbehoevende patiënten hebben. Time is of the essence.

BBC Panorama documentary ‘Can you stop my multiple sclerosis, UK, 20-01-2016

Facebook
Boaz Spermon

Hej Hej ik ben Boaz 34 lentes jong en een eigenzinnige dagdromer, flierende bruggenbouwer en onverzettelijke levensgenieter van origine. Helaas ben ik sinds 5 jaar ook MS patiënt, wat 3 jaar geleden nog werd bijgesteld naar de diagnose Agressieve Relapsing MS. Wat misschien toch wel een uitzichtloze situatie leek, hebben bovenstaande karakter eigenschappen en het lot mij gevormd tot wie ik nu ben and I’m just getting started. Dit is mijn verhaal. Dit is mijn levensdoel. Dit is stichting op de been.

“…Impossible is Nothing. Let Hope Live…”