Facebook
Boaz Spermon

Hej Hej ik ben Boaz 34 lentes jong en een eigenzinnige dagdromer, flierende bruggenbouwer en onverzettelijke levensgenieter van origine. Helaas ben ik sinds 5 jaar ook MS patiënt, wat 3 jaar geleden nog werd bijgesteld naar de diagnose Agressieve Relapsing MS. Wat misschien toch wel een uitzichtloze situatie leek, hebben bovenstaande karakter eigenschappen en het lot mij gevormd tot wie ik nu ben and I’m just getting started. Dit is mijn verhaal. Dit is mijn levensdoel. Dit is stichting op de been.

“…Impossible is Nothing. Let Hope Live…”

Life after HSCT

Wake Up Call 3.0 en de kunst van leren en durven nee zeggen…

By on 19 november 2018

19-11-2018

Het lijkt een herhaling van zetten te zijn elke keer als ik weer de tijd, de ruimte en ook de energie heb hervonden om aan een blog te beginnen. Al tijden spelen er namelijk allerlei flarden van gedachten door mijn hoofd die ik het liefst meteen op papier wil zetten, maar door omstandigheden kwam ik er gewoon niet aan toe. In dik een jaar tijd is er dan ook wederom een hele hoop gebeurd en is het onbegonnen werk om alles de revue te laten passeren. Wellicht dat ik ooit de tijd krijg om een autobiografisch boek te schrijven, wat ik overigens ergens ook best wel egocentrisch vind, om in alle rust echt eens alles uit te kunnen schrijven en daarmee te verwerken. Schrijven werkt voor mij in die zin op emotioneel vlak ook helend en dus therapeutisch. Het blijft echter altijd een vreemde gewaarwording als iemand mij aanspreekt over mijn laatste blog of Facebook update, omdat hetgeen wat ik schrijf vaak erg persoonlijk is en wat dat betreft ook privé. Het persoonlijk maken van mijn verhaal geeft het daarentegen authenticiteit en daardoor kunnen mensen zich vaak beter inleven in hetgeen mij overkomt en blijven ze betrokken. Dit is niet iets wat ik van tevoren zo had bedacht, maar is uit zichzelf zo gegroeid.

Laat ik daarom beginnen met te vertellen hoe het nu eigenlijk met me gaat. Wat ik in mijn vorige blog van een jaar geleden aangaf, was dat ik op mijn werk was uitgevallen. Ik probeerde destijds terug te keren in mijn oude functie als Asset Manager dmv een re-integratie programma waarbij ik langzaam maar zeker in taken en uren aan het opbouwen was geslagen. Dit bleek achteraf een veel te zware opgave te zijn die ik deels kon wijten aan de toen geconstateerde hyperthyroïdie. Inmiddels zat ik alweer 2 jaar in de ziektewet en zou ik gekeurd gaan worden door het UWV tav mijn arbeidsongeschiktheid. In eerste instantie werd ik voor 75% afgekeurd wat na een hoger beroep vanuit mijn werkgever werd bijgesteld naar 69%. Het was duidelijk dat een terugkeer naar een multidisciplinaire rol als asset manager onhaalbaar was gezien zowel mijn fysieke beperkingen alsmede mijn fluctuerende energiehuishouding. Het UWV stelde ook een urenbeperking vast van maximaal 6 uur per dag en 30 uur per werk wat voor mij haalbaar zou moeten zijn qua werkbelasting.

Destijds hoopte ik nog dat de hyperthyroïdie de grootste boosdoener was van mijn afvlakking in herstel van neurologisch functioneren en ook in mijn energetische belastbaarheid. Mijn manager had zich toen dan ook sterk gemaakt om voor mij een aangepaste functie te creëren die tegemoet zou komen aan mijn capaciteiten. Ik zou een meer ondersteunende functie krijgen waarbij ik niet meer de deur uit zou hoeven en dus in essentie enkel op kantoor werkzaam hoefde te zijn met nog steeds alle vrijheid om mijn eigen agenda in te delen. Ook in deze functie mocht ik opnieuw beginnen met een re-integratie traject waarin we in een jaar tijd langzaam in uren en taken zouden opbouwen rekening houdend met de urenbeperking van het UWV. Eigenlijk voor mij een ideale situatie om te ondervinden wat ik nou eigenlijk wel en niet kan in een werkende functie en ik was overtuigd dat me dit zou moeten lukken. Het onder controle krijgen van de hyperthyroïdie duurt meestal ook een jaar dus ik dacht dat loopt mooi synchroon met elkaar op. Dus tegen de tijd de hyper volledig onder controle zou zijn, kon ik mijn opinie makkelijk weer voor 30 uur werkzaam zijn aangezien dan mijn fysieke belastbaarheid ook had moeten toenemen. Blijkbaar komt echter niet alles uit hoe ik het bedenk en voor me zie….

To be continued. Later volgt meer wanneer de website is vernieuwd en alles is bijgewerkt, maar ik wilde voor nu graag een kleine update geven aangezien het nrc artikel morgen wordt gepubliceerd. Ik ben er het afgelopen jaar helaas niet aan toegekomen om alles consequent bij te houden. Ik geef echter een update via Facebook en via de nieuwsbrief wanneer het eea weer up to date is!

TAGS

LEAVE A COMMENT